Coping met Usher – eerste resultaten pilot binnen
woensdag 09 februari
Wist jij al dat een proef met een nieuw behandelaanbod voor mensen met het syndroom van Usher een rapportcijfer 8 scoort? Dat blijkt uit de eerste resultaten van het project 'Coping met Usher'. Het syndroom van Usher is een ingrijpende erfelijke aandoening die doofblindheid veroorzaakt.
Tussen april en november liep een onderzoek van het project ‘Coping met Usher’. In die periode hebben 5 jonge gezinnen ondersteuning ontvangen van professionals binnen Kentalis bij het leren omgaan met het syndroom van Usher. Zij werden onder andere ondersteund bij vragen over wat de diagnose ‘Usher’ inhield, hoe je je kind en je omgeving vertelt over de diagnose en hoe je als gezin omgaat met de veranderingen. Het onder begeleiding van een professional leren omgaan met de gevolgen van het Usher-syndroom noemen we ook wel psycho-educatie.
Vragenlijsten
Onderzoekers van het project zijn nu druk bezig met de evaluaties. Zowel de gezinnen als de professionals hebben een vragenlijst ingevuld. Daarnaast hebben de onderzoekers met de professionals gesproken. Zo verzamelen de onderzoekers tips en tops over het ‘nieuwe’ psycho-educatie traject en kunnen we de ondersteuning voor gezinnen met een kind met het Ushersyndroom verder verbeteren. De resultaten worden onder andere gepresenteerd op het kennisfestival van Deelkracht op 1 juni 2022.
Behoefte aan meer ondersteuning na diagnose
Het project ‘Coping met Usher’ loopt al sinds 2019 en is het vervolg op het project ‘Blind Vertrouwen’. Binnen het project werken onderzoekers samen met ervaringsdeskundigen en professionals uit de praktijk. Door middel van onderzoeken verzamelen de projectmedewerkers steeds weer nieuwe kennis. Die kennis gebruiken we om de zorg en ondersteuning rondom het Ushersyndroom te verbeteren. Dat is hard nodig, want er is een grote behoefte aan betere ondersteuning bij het Ushersyndroom, met name direct na de diagnose.
Ook in het buitenland
Die behoefte is er niet alleen in Nederland. Ook in het buitenland komt die behoefte steeds sterker naar boven. De projectleden van ‘Coping met Usher’ hopen met de resultaten antwoord te geven op deze behoefte aan betere ondersteuning. Daarnaast willen de projectleden het onderzoek rondom de ondersteuning bij het Ushersyndroom voortzetten. “Er zijn nog genoeg vragen die zijn blijven liggen, en waar we antwoord op willen” – aldus de projectleider van ‘Coping met Usher’ Vera Knapen (27).