Via ‘Coping met Usher’ professionals beter toegerust op ondersteuning gezinnen met syndroom van Usher
woensdag 14 september
Zaterdag 17 september is het International Usher Awareness Day. Een mooi moment om ons project ‘Coping met Usher’ (CmU) onder de aandacht te brengen. Het syndroom van Usher is een ingrijpende erfelijke aandoening die uiteindelijk doofblindheid veroorzaakt. In het project CmU is onderzoek gedaan naar de behandeling die Kentalis biedt aan gezinnen met een kind met het syndroom van Usher. In het onderzoek is een ondersteuningsprogramma ontwikkeld voor professionals die deze behandeling bieden. In de behandeling worden kinderen en jongeren met het syndroom van Usher en hun ouders ondersteund bij het leren leven met de diagnose Usher. Het onderzoek laat zien dat het ondersteuningsprogramma professionals van Kentalis helpt om met een uitgebreidere gereedschapskist gezinnen te helpen. Het onderzoek laat ook zien dat doorontwikkeling van de behandeling nodig is.
De diagnose; en dan?
Het kan soms een uitdaging zijn om te leren leven met de diagnose Usher. De diagnose kan veel vragen oproepen bij kinderen met het syndroom van Usher en hun ouders. Bijvoorbeeld: ‘Wat betekent de diagnose voor mij op dit moment en voor mijn toekomst?’ of ‘Wanneer vertel ik mijn kind dat hij/zij het syndroom van Usher heeft?’. Gezinnen die ondersteuning willen van een professional kunnen terecht bij Kentalis voor een behandeltraject. In dit traject gaat de professional met het gezin in gesprek over de diagnose Usher. Zij spreken bijvoorbeeld over de gevolgen van het syndroom, wat de diagnose met jou en jouw kind doet en welke vragen het oproept. De professional zoekt samen met het kind en de ouders naar handvatten die bijdragen aan het leren leven met de diagnose Usher. Tijdens de gehele behandeling is er aandacht voor het welzijn van het hele gezin.
De impact van het ondersteuningsprogramma voor professionals is dat zij zich beter toegerust voelen, wat een positief effect heeft op de ondersteuning aan ouders:
Professional: “Het heeft me meer kennis gebracht. Ik heb veel meer geleerd over wat het kan betekenen voor iemand om Usher te hebben.”
Professional: “Het is veel omvattender dan alleen ogen en oren. En Coping met Usher heeft me, door die kapstok, die thema’s, meer inzicht gegeven.”
Ouder: “Meer rust qua zorgen over toekomst, meer handvaten hoe ons kind te ondersteunen en waar op te letten; we hebben veel geleerd’’.
Ouder: “Er werd heel goed geluisterd naar onze zorgvragen en we kregen de handvaten aangereikt om zelf stappen te zetten en onze doelen te bereiken”.
De uitkomst
De conclusie van het onderzoek is dat het ondersteuningsprogramma bijdraagt aan kennis en expertise van de professionals die ondersteuning bieden aan gezinnen met het syndroom van Usher. Ook kwam vanuit het onderzoek naar voren dat deze expertise voornamelijk voortkwam uit de handreiking van het ondersteuningsprogramma en de samenwerking met andere collega’s en ervaringsdeskundigen. Het onderzoek benadrukt het belang van voldoende ondersteuning aan professionals die behandeling bieden aan kinderen met het syndroom van Usher en hun ouders. Ook laat het onderzoek zien dat doorontwikkeling van de behandeling nodig is. Om deze redenen hopen we in vervolgonderzoek de behandeling verder uit te werken en ook het effect van de behandeling te kunnen onderzoeken.
Meer weten over CmU? Lees dan onze webpagina Coping met Usher