‘Gaat het over zorg, onderwijs of onderzoek? Praat met de mensen om wie het gaat’

“Ik ben van oorsprong filosoof en werkte, voor mijn tijd bij Kentalis onder andere bij een tijdschrift - dat schrijven ben ik altijd blijven doen. Ook gaf ik bij de Hogeschool van Amsterdam les over filosofie en ethiek in de hulpverlening. In mijn promotieonderzoek legde ik de link tussen filosofie, hulpverlening en ervaringskennis. Toen ik in 2005 bij Kentalis ging werken, kreeg ik de kans om mij te richten op ervaringskennis en participatief actieonderzoek . Dat ben ik daarna altijd blijven doen. Mijn eigen geschiedenis en mijn ervaringen als moeder van een slechthorende zoon met autisme zijn daarin richtinggevend geweest.

Het heeft mij altijd verbaasd dat er zo weinig wordt gekeken naar wat de mensen om wie het gaat zelf vinden en willen. Als je nadenkt over hoe zorg, onderwijs of onderzoek eruit moet zien, moet je juist bij hen zijn. En niet om ze ‘in te zetten’, maar om op basis van gelijkwaardigheid met ze samen te werken. Dat gebeurde toen ik begon nog maar nauwelijks. Nu zijn er nog grote stappen te zetten, maar we zijn een stuk verder. Binnen Deelkracht-onderzoek werken professionals, ervaringsdeskundigen en onderzoekers samen.

In projecten zoals ‘Doorgaan voor normaal’, ‘Zo Hoort Het’, ‘SpraakSaam’ en ‘OPSTAP’ kreeg ik de ruimte om te experimenteren. Mijn leidinggevende Freke Bonder is daarin altijd heel belangrijk geweest. In 2005 msn’de ik bijvoorbeeld met slechthorende en dove jongeren en dat leidde tot bijzondere contacten én onderzoeksbevindingen. Nu zijn er veel meer protocollen en regels, denk alleen al aan de privacywetgeving, en dat maakt experimenteren ingewikkelder. Natuurlijk, protocollen zijn belangrijk, maar als je verbetering mogelijk wil maken, moet je ruimte en tijd scheppen voor wat je nog niet weet en dus nog niet kunt opschrijven.

In onderzoeksprojecten werden ervaringsdeskundigen niet alleen adviseurs, maar ook co-onderzoekers. Vanuit ‘Zo Hoort Het’ gingen we samen observeren op scholen hoe het ging met een dove of slechthorende leerling. Dan schreven we allebei op wat ons opviel. We zagen dan heel andere dingen. Logisch, want als je andere dingen hebt meegemaakt, kijk je ook anders. De co-onderzoekers zagen het bijvoorbeeld veel eerder als een leerling iets niet hoorde en afhaakte.

Het is geweldig dat sommige projecten een eigen leven zijn gaan leiden. Uit het project ‘Zo Hoort Het’ is een stichting voortgekomen die ieder jaar weer inclusieve activiteiten organiseert. Heel bijzonder. En eigenlijk is dat bij SpraakSaam ook zo gegaan. Lot- en bondgenotencontact is niet meer weg te denken . En nu geef ik de fakkel door aan mijn collega Iris Manders en de ervaringsdeskundige co-onderzoekers die in Deelkracht aan het werk zijn.

De dove en slechthorende jongeren met wie ik werkte waren altijd kritisch. Ook kon ik ze makkelijk online vinden, want ze discussieerden met elkaar op allerlei forums. Bij het samenwerken stelden ze altijd vragen en maakten ze het altijd duidelijk als ze het ergens niet mee eens waren. Dat was leuk en spannend. Toen we in 2010 begonnen met SpraakSaam was dat anders. Het was moeilijker om in contact te komen met jongeren met een taalontwikkelingsstoornis (TOS) en ingewikkelder om in gesprek te raken. De jongeren waren stiller. Als ik vroeg: ‘wat wil of vind jij?’ was het antwoord vaak: ik weet het niet. Maar toen we elkaar beter leerden kennen, werden ook deze jongeren steeds spraakzamer. Uiteindelijk wisselden ze in groepsbijeenkomsten heel bijzondere ervaringen uit. Daar zag ik pas echt hoe belangrijk herkenning is.

Ik ging me meer bezighouden met het belang van herkenning en identiteitsontwikkeling. Als puber ben je bezig om je identiteit te ontwikkelen en daarbij heb je de spiegel van andere jongeren nodig om te ontdekken wie je bent en wat je wel en niet wil. Voor jongeren met TOS kan dat ingewikkeld zijn. Vaak hebben ze minder vriendschappen en kennen ze niemand die ook TOS heeft. Aan wie spiegel je je dan? Aan je ouders? Aan je klasgenoot zonder TOS? Als je naar iemand anders kijkt, zie je voortdurend iemand die sneller is dan jij. Dat maakt onzeker.

Bij de bijeenkomsten van SpraakSaam zag ik de jongeren juist steeds sterker worden. Ze ontdekten dat ze niet de enige zijn met TOS én dat ze iets te vertellen hebben. Daarom is mijn boodschap: zorg dat een kind voor de puberteit al in contact komt met leeftijdsgenoten die ook TOS hebben.

Psycho-educatie voor kinderen en jongeren met TOS bestond nog niet toen ik begon. Op verzoek van de jongeren van SpraakSaam kwam Spraaktaal er: het eerste boek over TOS, voor en door mensen met TOS. Het was geweldig om de trots op hun gezichten te zien, toen het boek in 2014 de Gehandicaptenzorgprijs won.

Er is nu gelukkig veel meer aandacht voor psycho-educatie. Een gevaar is dat er met kinderen of jongeren alleen gesproken wordt over hun beperking en dus over een heel klein stukje van wie ze zijn. Zeker als je moeite hebt om taal te vinden voor wat er in de wereld en in jezelf omgaat, is het belangrijk om juist daarbij stil te staan. Wie ben ik? Hoe zit mijn wereld in elkaar? Hoe zit mijn lijf in elkaar? Wat voel ik, wat wil ik, wat kan ik? Deze vorm van psycho-educatie ligt aan de basis van Spraaktaal Kids en PeTOS . Spraaktaal Kids heb ik geschreven voor kinderen met TOS. En met PeTOS werken leerkrachten in het speciaal onderwijs systematisch aan identiteitsontwikkeling door de sociale taal en innerlijke taal van kinderen te versterken.

Ik kijk terug op een periode van samenwerking met heel veel goede mensen, in leuke projecten en ik ben heel blij dat we met z’n allen niet meer om ervaringskennis heen kunnen. Nu ik stop met werken, merk ik dat er weer wat ruimte komt voor de filosofie – mijn basis. Wie weet ga ik wel filosoferen met kinderen over de grote en de kleine vragen van het leven.”