Kennisdag CHARGE en Ontmoetingsdag CHARGE 2025

Het thema van dit jaar was ‘Anders kijken naar gedrag’. Bij mensen met CHARGE kunnen medische, neurologische en zintuiglijke problemen leiden tot gedrag dat voor anderen soms onverwacht of moeilijk te begrijpen is. Tijdens het evenement werd uitgebreid stilgestaan bij de oorzaken van onbegrepen gedrag en hoe je als professional, ouder of begeleider beter kunt ondersteunen.

Dagvoorzitter Henk van ’t Hof opende samen met ervaringsdeskundige en CHARGE-teamlid Pieter Vergeer de Kennisdag CHARGE en nam ons mee in de ‘puzzel’ die het begrijpen van gedrag vaak is bij mensen met het CHARGE-syndroom. In de ochtend waren er twee plenaire lezing door buitenlandse experts. 

Vanuit Noorwegen was dr. Jude Nicholas aanwezig, klinisch neuropsycholoog. Hij nam ons in een plenaire lezing mee in het onderwerp ‘Brainbased Auditory and Visual Impairment (BAVI), oftewel een beperking in horen én zien als gevolg van problemen in de hersenen.

Hij werd gevolgd door Helle Buelund Selling (ontwikkelingsconsulent voor mensen met een beperking in horen én zien, Denemarken). Zij nam de deelnemers mee in de manieren die veel kinderen met CHARGE inzetten om zichzelf te reguleren. Deze gedragingen worden vaak gelabeld als afwijkend, in plaats van ze te zien als zinvolle strategieën! Anders kijken naar gedrag kan maken dat we de ondersteuning waar deze kinderen eigenlijk om vragen beter kunnen bieden.

In de middag was er de keuze uit een vijftal workshops, verzorgd door de experts van de CHARGE Expertisepoli van het Universitair Medisch Centrum Groningen, het Kentalis CHARGE-team en de sprekers van de ochtend.

Na de geslaagde Kennisdag was het een dag later tijd voor de jaarlijkse CHARGE ontmoetingsdag, op de onderwijslocatie in Zoetermeer. In het schoolgebouw was er uitgepakt met verschillende activiteiten voor zowel de kinderen met CHARGE als hun broertjes en zusjes. Er werd enthousiast geknutseld, gekookt, muziek gemaakt, in de gymzaal gespeeld en gesnoezeld. Belevingstheater Pluus was aanwezig om op een interactieve manier hun voorstellingen te delen.

Ook voor de (jong-)volwassenen met CHARGE-syndroom was er een eigen programma met ruimte om elkaar (beter) te leren kennen, ervaringen uit te wisselen en een leuke dag te beleven. Voor de volwassenen met CHARGE-syndroom en ouders van de kinderen was er de gelegenheid om workshops te bezoeken met dezelfde thema’s als op de Kennisdag. Uiteraard stond hierbij deze keer het perspectief van de persoon met CHARGE / de ouder centraal. Naast alle activiteiten was deze dag vooral een mooie gelegenheid om elkaar te ontmoeten en om ervaringen met elkaar te delen.

Het CHARGE-team van Kentalis kijkt terug op een geslaagde tweedaagse en kijkt uit naar de volgende ontmoetingsdag. Deze zal plaatsvinden op zaterdag 3 oktober 2026 bij Kentalis in Sint-Michielsgestel. Mocht je vragen hebben over het CHARGE-syndroom of op de hoogte willen blijven van alles rondom dit syndroom, neem dan contact op met chargeteam@kentalis.nl.