Ervaringsverhalen

Hedda de Roo (30) heeft een mooi gezin en werkt als onderzoeker bij de Universiteit Leiden. Ook is ze slechtziend en zwaar slechthorend door het Syndroom van Usher, type twee. Een syndroom dat doofblindheid veroorzaakt. In haar blog vertelt Hedda eerlijk over haar werk, gezin, uitdagingen en zoektocht naar balans.

Dove kinderen krijgen vaak al jong een cochleair implantaat (CI). Daarmee kunnen ze weer meer horen. Dat betekent niet dat ze goedhorend zijn. Ambulant begeleider Ingrid Rooijmans legt uit waarom het belangrijk is dat deze kinderen ambulante begeleiding krijgen op de reguliere school.

Kan iemand die beperkt is in zien en horen, zorgdragen voor een kwetsbaar klein baby’tje? Dat vroegen veel mensen zich af toen wij onze kinderwens verkondigden. Overtuigd van mijn eigen kunnen, doorzettingsvermogen en creativiteit in het omgaan met uitdagende situaties zetten mijn aanstaande man (Joey) en ik door.

Een cliënt die glimlacht, vrolijk klapt of tevreden gaat slapen. Pedagogisch behandelaar Anita van Zutphen geniet van haar werk bij een woongroep van Het Carré in Sint-Michielsgestel, vooral als ze haar cliënten gelukkig kan maken. ‘Ik vind het heerlijk als zij de dag fijn doorkomen, de wereld beter begrijpen en het gewone leven kunnen ervaren.”

“Bij het consultatiebureau zat ik in de wachtkamer bij blije ouders met wolken van baby’s”, vertelt Laura. “Baby’s die zich ontwikkelen volgens de curves en lijntjes. En daar zat ik: een jonge moeder van 23 jaar met een kindje op schoot dat scheel kijkt en geen enkel lijntje volgt. Het is aanpassen als je hoort dat je baby doofblind is door het CHARGE-syndroom.

Als je kindje niet gaat praten, breekt er een spannende periode aan. Ineke: “Ik wist dat er iets niet klopte, maar had nog nooit van TOS gehoord. Ik dacht dat het een kwestie van logopedie was of dat ze niet goed hoorde.” Ineke vertelt hoe ze deze periode heeft ervaren en wat haar dochter Summer (4) aan de vroegbehandeling heeft gehad.

Wat gebeurt er in het brein van kinderen met een taalontwikkelingsstoornis (TOS)? Wat zijn de oorzaken van TOS? Welke vormen zijn er? Omdat er nog heel wat vragen leven, doen we wetenschappelijk onderzoek. Onderzoeker Petra van Alphen vertelt.

Het ging niet meer thuis. Wessel (16) gamede de hele dag en ging niet meer naar school. Daarom krijgt hij nu behandeling met verblijf in Nijmegen. “Een héél moeilijke beslissing”, vertelt zijn moeder Daphne. “Maar het is mijn taak om te zorgen dat hij zich straks kan redden. Hier werken ze met hem aan zijn toekomst en leert hij omgaan met zijn TOS, autisme en licht verstandelijke beperking.

“Bij Siebren (5) gaat niets zomaar vanzelf”, vertelt zijn moeder Ingrid. “Overal heeft hij hard voor moeten werken. Hij is doof en heeft een ontwikkelingsachterstand door het Syndroom van Waardenburg. Wij zijn supertrots op Siebren. Hij maakt steeds weer kleine stapjes vooruit en komt er uiteindelijk wel.”

Mariëlle Vermeulen (24) werkt als ervaringswerker TOS bij Kentalis. ‘Ik geef voorlichting, maak lesmateriaal en sta klaar voor andere kinderen en jongeren met een taalontwikkelingsstoornis. Ik leer veel van mijn collega’s en zij van mij.’

Miriam Wolters (20) is de enige dove in haar familie. Toen artsen op tweejarige leeftijd ontdekten dat ze doof was, werd meteen gekeken naar de mogelijkheid voor een Cochleair Implantaat. Miriam bleek geschikt, maar haar ouders besloten het niet te doen. “Achteraf ben ik eigenlijk blij dat ik geen CI heb gekregen.”

Op bezoek bij Kentalis Compas College in Oss: een unieke school voor voortgezet speciaal onderwijs. Leerlingen met een taalontwikkelingsstoornis (TOS) volgen hier praktijkonderwijs of het vmbo. De school is gevestigd binnen de reguliere school Het Hooghuis. Directeur Erik Schraven vertelt gepassioneerd over zijn school en deze mooie vorm van passend onderwijs.