Together we can: “Een bevestiging van wat we al dachten – maar nu weten we het zeker”

Yvonne: ‘’De begeleidersvoorziening voor mensen met een beperking in horen én zien, ook wel doofblindheid genoemd, bestaat al zo’n 25 jaar. Gedurende deze tijd werkten begeleiders met veel toewijding en overtuiging, maar een echt onderzoek naar het belang van deze ondersteuning was er nog niet. Tot nu. Het onderzoeksproject ‘Together we can’ onderzocht in hoeverre de voorziening bijdraagt aan de participatie en eigen regie van mensen met een beperking in horen én zien. Het is van groot belang om dit te onderzoeken, aangezien het bevorderen van de participatie en autonomie het uiteindelijk doel is van de voorziening.”

Het onderzoek werd uitgevoerd door vijf onderzoekers. Twee daarvan liepen met de gebruikers van de voorzieningen en hun begeleiders mee in het dagelijks leven. “Ze liepen echt letterlijk achter de duo’s aan, vertelt Yvonne met een glimlach. “Bijvoorbeeld tijdens een bezoek aan de huisarts of bij het boodschappen doen. Ze observeerden hoe de begeleiding verliep, hoe de communicatie tot stand kwam en of de gebruikers daarin zelf de regie kon houden.” Met behulp van gestructureerde observatiemethoden werden alle interacties vastgelegd en geanalyseerd. Daarnaast zijn er ook interviews en vragenlijsten afgenomen bij gebruikers en hun begeleiders. De kernvraag: draagt de voorziening daadwerkelijk bij aan maatschappelijke deelname en autonomie?

De resultaten laten er geen twijfel over bestaan. “Gebruikers zijn zeer tevreden over de voorziening,” zegt Yvonne. “De voorziening stelt hen in staat om, ondanks hun beperking in horen én zien, toch veel dagelijkse activiteiten uit te voeren. Ze ervaren daardoor meer eigen regie – en juist dát is zo ontzettend belangrijk voor iemands welzijn.” Voor mensen met een beperking in horen én zien is het uitvoeren van allerlei dagelijkse activiteiten niet altijd vanzelfsprekend. “Als ik zelf naar de HEMA moet voor sokken, dan doe ik dat gewoon. Maar voor iemand met een beperking in horen én zien is dat niet altijd het geval en is daar planning, begeleiding en communicatie voor nodig. De begeleider is in zo’n situatie de ogen en oren van de persoon en zorgt dat iemand veilig van A naar B komt, helpt informatie uit de omgeving te begrijpen en zorgt dat iemand zelf beslissingen kan nemen.”

Hoewel het onderzoek bevestigt dat de voorziening in de basis goed werkt, kwamen er ook verbeterpunten aan het licht. Zowel gericht op begeleiders, als op gebruikers. “Begeleiders zijn soms geneigd om snel het initiatief over te nemen,” legt Yvonne uit. “Maar het is belangrijk om ruimte te laten voor eigen regie – hoe moeilijk dat soms misschien ook kan zijn, omdat je graag iemand wilt helpen en ondersteunen.” Daarom wordt er gewerkt aan bewustwordingstrainingen tijdens scholingsdagen. “We oefenen met praktijkvoorbeelden en rollenspellen. Niet om mensen terecht te wijzen, maar om samen te groeien in dit bijzondere vak. Ook gebruikers moeten meer informatie krijgen over eigen regie en hoe zij ervoor kunnen zorgen dat zij deze behouden. Het werkt echt twee kanten op: de begeleider én de gebruiker moeten meer informatie en scholing krijgen over eigen regie en hoe belangrijk dit is voor je welzijn.’’

Een ander belangrijk aandachtspunt is communicatie. “Onze doelgroep is zó divers,” benadrukt Yvonne. “We hebben cliënten die verbaal kunnen communiceren, maar ook mensen die tactiele gebarentaal gebruiken of vingerspellen in de hand.” Voor al deze vormen van communicatie is maatwerk nodig. “De grootste uitdaging zit in het vinden van de juiste match tussen cliënt en begeleider. En die match is cruciaal.”
Bijvoorbeeld bij een cliënt die doof is geboren en later blind werd. “Die persoon communiceert nu in tactiele gebarentaal. Dat vraagt van een begeleider om deze vaardigheid te beheersen. Zulke combinaties kosten tijd en aandacht, maar ze zijn heel belangrijk voor goede begeleiding.”

Het onderzoeksproject kende ook zo zijn logistieke hobbels. Onderzoekers moesten afspraken plannen met twintig duo’s, verspreid door heel Nederland. “Ik weet nog dat een onderzoeker vanuit Nuenen naar Katwijk moest reizen om daar mee te gaan tandemfietsen met een cliënt en begeleider. Ze moest zelfs een fiets regelen om te kunnen volgen. Dat geeft wel aan hoeveel flexibiliteit en inzet dit onderzoek vroeg.”

Bij Kalorama, een andere aanbieder van deze voorziening, voerden we ook dit onderzoek uit. Voor beide organisaties gold dat er voldoende duo’s moesten worden geworven. “Dat was spannend,” vertelt Yvonne. “Je vraagt cliënten én begeleiders om zich open te stellen. Ze worden letterlijk en figuurlijk bekeken in hun dagelijks leven. Maar het is gelukt – en dat betekent dat ook zij het belangrijk vonden om mee te doen.” Sparren met Kalorama over dit onderzoek heeft bovendien tot meer structureel contact tussen de twee organisaties geleid. “We bevragen elkaar nu vaker. Hoe pakken jullie dit aan? Waar lopen jullie tegenaan? We willen in de toekomst ook gezamenlijke scholingsdagen organiseren – dat staat op de planning voor 2026.”

Voor Yvonne zelf was het project leerzaam én leuk. “Ik heb er enorm van genoten. Het was indrukwekkend om te zien hoeveel respect de onderzoekers kregen voor onze begeleiders en cliënten. En ik heb ook veel bewondering voor de projectleiders, Eline Heppe en Michelle Bak. Ze hielden het overzicht, gaven heldere opdrachten en waren altijd scherp op de voortgang. Ook vond ik de betrokkenheid van ervaringsdeskundigen, zoals Mirella de Jong, bijzonder. Zij heeft zelf een beperking in horen én zien, en doet administratief werk voor ons met aangepaste programma’s. Haar betrokkenheid heeft ervoor gezorgd dat we altijd feeling hielden met de doelgroep.”

Nu het rapport klaar is, hoopt Yvonne dat de uitkomsten ervan ook internationaal navolging krijgen. “We zijn in Nederland best goed georganiseerd. Dit rapport laat zien hoe een dergelijke voorziening werkt, waarom het werkt en dát het werkt. Voor andere landen kan dit een voorbeeld zijn.”

Lees het rapport hier.

Wat begon als een gevoelsmatig vertrouwen in de waarde van de begeleidersvoorziening, is nu bevestigd door onderzoek. De ondersteuning maakt écht verschil – en dat biedt een sterke basis om verder te bouwen. “We blijven leren en ontwikkelen,” besluit Yvonne. “Maar dit onderzoek is een prachtige mijlpaal. Voor de cliënten, de begeleiders en voor ons allemaal.”