“Roel (42) is geboren met het Downsyndroom en was altijd een vrolijke, sociale, grappige druktemaker. Echt een boefje”, vertelt zijn moeder Henny. “Maar tien jaar geleden veranderde alles. Hij zakte steeds verder weg.” Roel was extreem somber, kon bijna niets meer en stopte uiteindelijk met eten en drinken. Henny én Roel’s begeleider Macha vertellen samen wat de inzet van communicatiedeskundige Kathelijn van Kentalis heeft betekend. “Het gaat stap voor stap beter met Roel.”
“Het leek wel of niemand mij geloofde als ik vertelde hoe slecht het plotseling met Roel ging”, vertelt Henny. “Toen hij eindelijk in het ziekenhuis werd opgenomen, helemaal uitgedroogd en ondervoed omdat hij al maanden niet meer at en dronk, was hij er bijna niet meer. Ze onderzochten van alles en Roel kreeg - en krijgt nog steeds - sondevoeding. Maar niemand wist verder de oorzaak of wat te doen. De een zei dit, de ander dat. Zo heb ik jaren aangemodderd en gezocht naar antwoorden, samen met zijn begeleiders van zijn woongroep van Syndion.”
Door trauma
Begeleider Macha: “Henny en ik hadden samen meteen het gevoel: dit komt van dieper. Roel heeft veel meegemaakt.” “Klopt”, vult Henny aan. “Alles heeft hij opgeslagen. En als je je dan nooit echt goed hebt kunnen uiten, komt het er ineens allemaal uit. Roel is geestelijk teruggegaan van een jongen van twaalf jaar naar een kind van anderhalf jaar. Hij zakte zo ver weg en had wel tien jaar geen fijne momenten meer. Verschrikkelijk. Het raakt me weer als ik eraan denk.”
De weg naar Kentalis
De omslag kwam toen een arts doorverwees naar Kentalis. “Omdat hij gehoorverlies heeft, kwamen we in aanmerking voor behandeling en diagnostiek vanuit Kentalis." Team diagnostiek van Kentalis deed uitgebreid onderzoek en met de adviezen die daaruit zijn voorgekomen ging deskundige communicatie Kathelijn aan de slag gegaan. "Voor het eerst had ik het gevoel: deze mensen snappen hem echt”, vertelt Henny. “Ze zagen mij ook niet als overbezorgde moeder, maar luisterden echt.” Macha beaamt dat: “De oorzaak wisten we misschien niet precies, maar we leerden de situatie accepteren en van daaruit verder te gaan. Kathelijn heeft ons laten zien wat Roel helpt hier op de woongroep en dat heeft zoveel gebracht.”
Bij zijn geliefde woongroep blijven
“Kathelijn keek mee met iedere begeleider van Roel. Alle begeleiders zijn ook toppers – dat ze zó openstaan voor Roel”, vertelt Henny. “Ze houden van Roel, net als de andere bewoners hier. Macha knikt: “Daarom hebben we er samen alles aan gedaan om ervoor te zorgen dat hij hier kon blijven wonen.” Henny: “Gelukkig maar. Verhuizen had hij niet aangekund, dat weet ik zeker. Roel hoort hier en houdt van de begeleiders en ziet de andere bewoners als broers en zussen.”
Slechthorendheid ervaren
Kathelijn werkte met het hele team, gaf praktische adviezen en benadrukte wat al goed ging. “We hebben ook zelf ervaren hoe het is om slechthorend te zijn”, vertelt Macha. “Ook zit Roel nu op een andere plek in de huiskamer, zodat hij overzicht heeft en zich veiliger voelt. En we werken met picto’s en een maandkalender. Dat geeft hem veel rust. Kathelijn gaf ook de tip om een levensboek te maken met foto’s. Dat doen we nu samen met Roel. Het is een stuk verwerking en zo kunnen nieuwe begeleiders hem beter leren kennen.”
Stap voor stap beter
Stap voor stap gaat het beter met Roel. “Hij is weer geïnteresseerd in anderen, lacht, maakt grapjes, is weer die een sfeermaker,” zegt Macha. Henny: “Ik had nooit gedacht dat hij zover zou komen. Ik weet dat hij niet meer de Roel van vroeger zal worden, maar zie dat hij veel beter in zijn vel zit. Daar gaat het om!”
Vertrouwen in de toekomst
Henny durft weer te ademen. “Ik ging elke dag op bezoek, maar nu sla ik ook wel eens een dag over. Dat durf ik nu en heeft Kathelijn ook aangeraden - ik moet ook aan mezelf denken. Dat kan ook dankzij de begeleiding hier. Zij zijn geweldig. Ik voel me hier ook thuis, net als Roel. Ze hebben echt alles aan aangepakt voor Roel.”
Dankbaar
“De behandeling van Kathelijn stopt eind dit jaar. Dat snap ik, maar het is ook jammer. Ze heeft zóveel betekend,” zegt Henny. “Zonder Kentalis was Roel steeds verder weggezakt. Ik ben ze eeuwig dankbaar. Ze hebben rust gebracht en hem zijn leven teruggegeven.”