Blind vertrouwen

Doelgroep
Communicatief meervoudige beperking (cmb)
Doofblind
Nog lopend onderzoek

Dit project draagt bij aan de ondersteuning van partners van cliënten met het syndroom van Usher type 2 om een betere kwaliteit van het gezinsleven mogelijk te maken.

Achtergrond

Wanneer een volwassen persoon aan progressieve doofblindheid lijdt, zullen vele ondersteuningstaken op de schouders van gezinsleden terechtkomen. Daarnaast zullen de gezinsrelaties aan veranderingen onderworpen worden wegens stress en de impact rondom de toenemende beperking van het gezinslid.

Er bestaan nog geen ondersteuningsprogramma’s voor partners en kinderen van mensen met het syndroom van Usher type 2. Dit is een vorm van verworven doofblindheid die progressief van aard is. Behandeling wordt momenteel enkel ingezet voor de cliënt. Echter, om die behandeling effectief te laten zijn is empowerment- en betrokkenheid van het systeem van belang om in de thuissituatie tot een verdere ontwikkeling van zelfredzaamheid en participatie van de cliënt te komen.

Om zicht te krijgen op de ondersteuningsbehoefte van het gezin zullen binnen het huidige project semi-gestructureerde interviews en vragenlijsten op gebied van kwaliteit van gezinsleven en sociale steun worden afgenomen bij de cliënt, de partner van de cliënt en wanneer dit van toepassing is, ook de kinderen van de cliënt. De gegevens met betrekking tot onder andere, de individuele kwaliteit van leven, de intermenselijke aspecten van de relatie en de kwaliteit van het gezinsleven die uit de data voortvloeien, vormen de basis voor een advies met betrekking tot een te ontwikkelen ondersteuningsprogramma voor partners en kinderen van mensen met verworven doofblindheid (syndroom van Usher type 2).

Meerwaarde

Het project draagt bij aan de ondersteuning van partners van mensen met Usher type 2, waardoor bijgedragen wordt aan een betere kwaliteit van het gezinsleven en de het bieden van handvatten voor de juiste begeleiding van de cliënt in de thuissituatie. Daarnaast krijgt het primair proces inzicht in de mate van kwaliteit van het gezinsleven van mensen met het syndroom van Usher type 2 en de ondersteuningsbehoeften van de partners en kinderen van deze cliënten.

Meer informatie

  • Looptijd onderzoek: Januari 2016 - december 2017
  • Projectleider: Ilse van Zadelhoff
  • Onderzoekers: Ilse van Zadelhoff en Saskia Damen
  • Financiering: Verbindend Vernieuwen
  • Documenten/producten: Verslag, beschrijving kwaliteit gezinsleven, voorstel ondersteuningsprogramma partners
  • Informatie en contact: academie@kentalis.nl