Dit project draagt bij aan de ondersteuning van kinderen met het syndroom van Usher en hun ouders, bij het leren leven met het syndroom van Usher.
Achtergrond
Uit eerder onderzoek (Blind Vertrouwen) blijkt dat volwassenen met Usher noemen, dat er te weinig ondersteuning is geboden aan henzelf en hun ouders na de diagnose. Ouders van jonge kinderen met Usher geven aan dringend behoefte te hebben aan gespecialiseerde ondersteuning.
Er bestond voorheen nog geen eenduidige invulling van psycho-educatie, een ondersteuningsvorm die wordt ingezet bij ouders van jonge kinderen met Usher en kinderen met Usher zelf. Het syndroom van Usher is een vorm van verworven doofblindheid die progressief van aard is. Het is belangrijk dat de geboden ondersteuning gehoor geeft aan de vragen van ouders en kinderen.
Het project Coping met Usher draagt bij aan het antwoord op de ondersteuningsbehoefte door invulling te geven aan psycho-educatie gericht op het syndroom van Usher. Om inzicht te verkrijgen in wat de ondersteuningsbehoefte precies inhoudt, zullen binnen dit project focusgroep gesprekken en vragenlijsten worden afgenomen. Via literatuurstudies en gesprekken met professionals worden tips en methoden opgehaald. Alle informatie wordt vervolgens gebundeld in een handreiking, bedoeld voor de behandelaar. Met deze handreiking kan de behandelaar invulling geven aan de psycho-educatie. De handreiking wordt in combinatie met een workshop, intervisies en een netwerk van professionals en ervaringsdeskundigen geïmplementeerd binnen Kentalis Zorg. Het project werkt op verschillende onderdelen samen met ervaringsdeskundigen.
Meerwaarde
Het project draagt bij aan de ondersteuning van kinderen met het syndroom van Usher en hun ouders/naasten. Ouders en kinderen met het syndroom van Usher krijgen hierdoor meer handvatten in het leren leven met het Ushersyndroom. Daarnaast helpen we professionals meer inzicht te krijgen in wat belangrijk is voor ouders/kinderen in de ondersteuning.
Meer informatie
- Looptijd onderzoek januari 2019 – februari 2022
- Projectleider: Vera Knapen
- Onderzoekers: Vera Knapen, Saskia Damen en Eline Heppe
- Ervaringsdeskundigen: Elvira Belt en Gracia Tham
- Financiering: Verbindend Vernieuwen
- Documenten/producten: Verslag, handreiking psycho-educatie Ushersyndroom
- Informatie en contact: academie@kentalis.nl
- Coping met Usher-onderzoek: Eindversie M-these Inge Donners 2022