Ervaringsverhalen

Als Nienke hoort dat haar zoontje Jayke (5) het Bardet-Biedl Syndroom heeft, net als haar overleden dochtertje, raakt ze in paniek. “Nu denk ik steeds vaker: we moeten genieten. Hij doet het nu goed, maar natuurlijk zijn we extra waakzaam.”

Ongeveer dertig procent van de Nederlanders heeft een vorm van tinnitus, ook wel oorsuizen genoemd. Deze onbegrepen aandoening kan klachten veroorzaken, zoals slapeloosheid, somberheid en depressie. Wil jij leren omgaan met tinnitus? GZ- psychologen Marit Lindner en Eleanore Vromans vertellen hoe we jou in een groep of individueel kunnen helpen.

Deze stoere meid is Maaike (10). Ze zit op Kentalis Talent in Vught, omdat ze doof is en een ontwikkelingsachterstand heeft. Samen met haar moeder Jolanda vertelt ze over haar cochleaire implantaten (CI’s), de voor- en nadelen van een speciale school, opkomen voor jezelf en het belang van gebaren als je CI’s hebt.

Neylan (6) vindt praten lastig en is snel overprikkeld. Dat komt omdat hij een taalontwikkelingsstoornis (TOS) en neurofibromatose type 1 (nf) heeft. Van zijn ouders en juffen leert hij daarmee omgaan. Kelly: “Hij wordt vaak niet helemaal begrepen, maar wel door ons. Wij zijn super trots op hem en weten waar hij vandaan komt.”

Ik ben niet verlegen, wil ik uitschreeuwen. Het klopt niet, zo voel ik me niet. Maar toch zeiden mensen het vaak tegen mij…

Regulier als het kan, speciaal als het moet, zegt de Wet passend onderwijs. Maar is het altijd het een óf het ander? “Zeker niet”, zegt Henk van Beusekom, projectleider passend onderwijs bij Kentalis. “We kunnen regulier en speciaal onderwijs ook combineren. Dat doen we al in veel steden.

Edwin heeft een communicatief meervoudige beperking en woont sinds vijf jaar in een woongroep van Kentalis in Vries. "Sinds Edwin hier woont, heeft hij ontzettend veel geleerd", vertelt zijn moeder Marjan ten Hulscher. "En hij is veel rustiger geworden. Dat had ik nooit gedacht."

Stagneert de ontwikkeling van een kind met een taalontwikkelingsstoornis (TOS) en is niet duidelijk hoe het verder moet? Dan kan het kind terecht bij een van onze Spraak & Taal Ambulatoriums (STA). “We gaan op ontdekkingstocht naar wat werkt voor dit kind”, vertelt Hans Kaffener, die jarenlang als gz-psycholoog werkte bij het Spraak & Taal Ambulatorium in Enschede.

Truus (73) en Wil (75) zijn al sinds 1973 vrijwilliger. Toen hun zoon naar het toenmalige doveninstituut ging, hielp Truus regelmatig zijn juf en namen ze klasgenootjes mee op stap. En nog altijd werken Wil en Truus bij Kentalis als vrijwilliger. De vierdaagse lopen, naar de Efteling: niets is te gek. Wil: “Als ik een glimlach zie van oor tot oor, kan mijn dag niet meer stuk.”

Vandaag is ons kereltje begonnen bij het Spraak & Taal Ambulatorium van Kentalis. Dat was best even slikken voor mij, ook al weet ik dat dit moet en dat het hem heel veel zal opleveren...

“Alex (7) heeft zoveel meegemaakt en toch is hij zo´n lief kind. Dat vinden wij heel bijzonder”, vertelt zijn moeder Annemieke. “Bij de vroegbehandeling heeft hij een inhaalslag gemaakt, maar nog steeds is Alex moeilijk te verstaan. Maar hij blijft het proberen, ook als kinderen hem niet begrijpen. Heel dapper. Ik weet niet of ik dat had gekund.”

Danique (18) werd als baby doof door een hersenvliesontsteking. Op haar tweede kreeg ze een cochleair implantaat (CI) en daarom kan ze weer horen met één oor. Hoe is het om een CI te hebben? Hoe denkt ze over de keuze die haar ouders voor haar maakten? En hoe belangrijk is de hulp van haar ambulant begeleider? Lees Danique’s verhaal.