Ervaringsverhalen

Truus (73) en Wil (75) zijn al sinds 1973 vrijwilliger. Toen hun zoon naar het toenmalige doveninstituut ging, hielp Truus regelmatig zijn juf en namen ze klasgenootjes mee op stap. En nog altijd werken Wil en Truus bij Kentalis als vrijwilliger. De vierdaagse lopen, naar de Efteling: niets is te gek. Wil: “Als ik een glimlach zie van oor tot oor, kan mijn dag niet meer stuk.”

Vandaag is ons kereltje begonnen bij het Spraak & Taal Ambulatorium van Kentalis. Dat was best even slikken voor mij, ook al weet ik dat dit moet en dat het hem heel veel zal opleveren...

“Alex (7) heeft zoveel meegemaakt en toch is hij zo´n lief kind. Dat vinden wij heel bijzonder”, vertelt zijn moeder Annemieke. “Bij de vroegbehandeling heeft hij een inhaalslag gemaakt, maar nog steeds is Alex moeilijk te verstaan. Maar hij blijft het proberen, ook als kinderen hem niet begrijpen. Heel dapper. Ik weet niet of ik dat had gekund.”

Danique (18) werd als baby doof door een hersenvliesontsteking. Op haar tweede kreeg ze een cochleair implantaat (CI) en daarom kan ze weer horen met één oor. Hoe is het om een CI te hebben? Hoe denkt ze over de keuze die haar ouders voor haar maakten? En hoe belangrijk is de hulp van haar ambulant begeleider? Lees Danique’s verhaal.

‘Mensen lezen.’ Zo beschrijft persoonlijk begeleider Jurre Peeters (30) wat hij doet. Bij de woongroep waar hij werkt, wonen volwassenen die zich moeilijk kunnen uiten door een communicatief meervoudige beperking. “Ik kijk steeds hoe het met iedereen gaat en maak alles voorspelbaar, zodat de spanning niet te hoog oploopt. Ik vind het mooi dat zij zich hier veilig voelen.”

Hedda de Roo (30) heeft een mooi gezin en werkt als onderzoeker bij de Universiteit Leiden. Ook is ze slechtziend en zwaar slechthorend door het Syndroom van Usher, type twee. Een syndroom dat doofblindheid veroorzaakt. In haar blog vertelt Hedda eerlijk over haar werk, gezin, uitdagingen en zoektocht naar balans.

Dove kinderen krijgen vaak al jong een cochleair implantaat (CI). Daarmee kunnen ze weer meer horen. Dat betekent niet dat ze goedhorend zijn. Ambulant begeleider Ingrid Rooijmans legt uit waarom het belangrijk is dat deze kinderen ambulante begeleiding krijgen op de reguliere school.

Kan iemand die beperkt is in zien en horen, zorgdragen voor een kwetsbaar klein baby’tje? Dat vroegen veel mensen zich af toen wij onze kinderwens verkondigden. Overtuigd van mijn eigen kunnen, doorzettingsvermogen en creativiteit in het omgaan met uitdagende situaties zetten mijn aanstaande man (Joey) en ik door.

Een cliënt die glimlacht, vrolijk klapt of tevreden gaat slapen. Persoonlijk begeleider Anita van Zutphen geniet van haar werk bij een woongroep van Het Carré in Sint-Michielsgestel, vooral als ze haar cliënten gelukkig kan maken. ‘Ik vind het heerlijk als zij de dag fijn doorkomen, de wereld beter begrijpen en het gewone leven kunnen ervaren.”

“Bij het consultatiebureau zat ik in de wachtkamer bij blije ouders met wolken van baby’s”, vertelt Laura. “Baby’s die zich ontwikkelen volgens de curves en lijntjes. En daar zat ik: een jonge moeder van 23 jaar met een kindje op schoot dat scheel kijkt en geen enkel lijntje volgt. Het is aanpassen als je hoort dat je baby doofblind is door het CHARGE-syndroom.

Als je kindje niet gaat praten, breekt er een spannende periode aan. Ineke: “Ik wist dat er iets niet klopte, maar had nog nooit van TOS gehoord. Ik dacht dat het een kwestie van logopedie was of dat ze niet goed hoorde.” Ineke vertelt hoe ze deze periode heeft ervaren en wat haar dochter Summer (4) aan de vroegbehandeling heeft gehad.

Wat gebeurt er in het brein van kinderen met een taalontwikkelingsstoornis (TOS)? Wat zijn de oorzaken van TOS? Welke vormen zijn er? Omdat er nog heel wat vragen leven, doen we wetenschappelijk onderzoek. Onderzoeker Petra van Alphen vertelt.