‘We begrijpen steeds beter wat Mila wil zeggen’

“Het is niet altijd zo dat je direct weet dat je kind een achterstand heeft. Mila was ons eerste kindje, dan ben je toch een beetje een leek. Bovendien ontwikkelt ieder kind zich op zijn eigen tempo. Maar we werden steeds meer ongerust. Eerste woordjes, leren lopen. Het duurde en duurde maar. En rond haar eerste verjaardag kon ze net een beetje tijgeren, meer was het nog niet. Toen ons op een gegeven moment weer werd gezegd dat we moesten wachten tot de volgende afspraak bij het consultatiebureau, hebben we zelf actie ondernomen en gezegd dat we wilden dat ze onderzocht werd in het ziekenhuis. Het klopte gewoon niet. Ze was anderhalf. Ze moest al veel meer kunnen, ook al noemden anderen haar vaak ‘gewoon een beetje lui’.

Eindelijk werd Mila onderzocht. Alles kwam voorbij: van MRI-testen tot oogtesten. Ze onderzochten haar op wel 25.000 kinderziektes, maar er kwam niets uit. En toch zagen we een enorm verschil met kinderen van haar leeftijd. Ze loopt in het algeheel achter. In samenwerking met het kinderdagverblijf hebben we toen Kentalis ingeschakeld. Mila was inmiddels tweeënhalf en erg gefrustreerd. Na een observatie- en onderzoeksperiode en wachttijd, kon ze naar de Communicatie Plus-groep ‘Kermit’ in Breda. Bij Kentalis schatten ze Mila nu op zo’n 24 maanden, terwijl ze drie jaar is. Dat dat klopt, zien we aan de ontwikkeling van haar broertje.

De zoektocht naar oorzaken en naar hulp was zwaar. Mentaal, omdat je je machteloos voelt. En fysiek omdat ik snel weer zwanger was van de tweede. Heel welkom, maar Mila moest veel getild worden. Toen ik nog niet wist dat ze een algehele achterstand had, dacht ik ook wel eens: wat ben je toch een luie donder. Nu weet ik dat dat niet zo is en probeer ik alsmaar aan anderen uit te leggen dat ze er niets aan kan doen. Omdat we de oorzaak niet weten, is dat best lastig om uit te leggen. Ik moet zeggen dat het allemaal nog steeds best zwaar is, maar gelukkig zien we wel dat Mila hele mooie stappen zet nu.

Mila zit heel lekker op haar plekje bij Kermit, het liefst zou ik haar altijd op die plek houden. Alle kinderen in de groep hebben net als Mila verschillende achterstanden en sowieso een taalachterstand. Om eerlijk te zijn vond ik het aan het begin best confronterend dat Mila in dit groepje kwam. Nu ik zie hoe enthousiast ze hier is en hoeveel ze leert, heb ik dat niet meer. Het gaat om Mila en zij heeft er helemaal geen gedachten bij.

Mila gaat vier ochtenden per week tot 13.00 uur naar de groep. Ouders krijgen daarnaast ook behandeling. We zijn bijvoorbeeld direct met Floorplay gestart en leerden van pedagogisch behandelaar Matté aan de hand van tips en videobeelden hoe we het best kunnen spelen met Mila. Dat zou iedere ouder moeten volgen. Je leert wat werkt in de communicatie en in het spel en hoe je de regie bij je kind laat. Dat gaat nu allemaal heel automatisch. Langzamer praten, op ooghoogte gaan zitten: we doen alles meer op haar niveau.

De behandeling in de groep wordt gegeven aan de hand van verschillende thema’s*. Het begon bijvoorbeeld met het thema eten en drinken. Mila nam de gebaren eten, drinken en smeren gelijk aan en kon die woorden ook ineens zeggen. Dat was zo fijn. Ze kan zich dankzij de behandeling en het leren van gebaren beter uiten, maar dat heeft wel even geduurd. We hadden gehoopt dat ze na drie maanden heel goed zou kunnen praten, dat hoopt iedere ouder natuurlijk, maar zo snel ging het niet. Toch begrijpen we steeds beter wat ze wil zeggen en is ze ook niet meer zo gefrustreerd dat ze gaat hoofdbonken.

Als Mila gefrustreerd was omdat ze zich niet verstaanbaar kon maken, bonkte ze tot voor kort met haar hoofd op de grond of tafel. Dat was heel naar. Ze heeft zichzelf zeker een jaar op die manier pijn gedaan, maar ineens was het weg. Ik denk omdat ze zich beter kan uiten en omdat we beter weten wanneer ze over- en onderprikkeld is. We hebben een schema gekregen van het behandelteam waarop precies staat wat je in welke situatie beter wel en niet kunt doen met Mila. Bijvoorbeeld: als ze overprikkeld is, moet je geen liedjes gaan zingen, dan wordt het alleen maar erger.

Pedagogisch Behandelaar Matté en systeemgericht behandelaar Karin hebben dat schema laatst bij toegelicht tijdens een speciale netwerkbijeenkomst voor mensen in Mila’s omgeving. Daar hadden we om gevraagd. Iedereen in onze omgeving is heel erg betrokken bij Mila: mijn ouders, schoonouders, haar tantes en ooms, de gastouder, vrienden, de buurvrouw. We wilden dat zij Mila ook nog beter zouden gaan begrijpen. Matté vertelde wat er nou precies speelt bij Mila en wat de gevolgen zijn. En Karin denkt steeds mee over hoe je daarmee omgaat als gezin en netwerk. Iedereen vond dat heel fijn.

Het komt wel goed met Mila. Ze is nog niet klaar om naar school te gaan als ze vier wordt, maar uiteindelijk is het plan dat ze naar een basisschool voor hulpbehoevende kinderen gaat. Dat besluit gaf ook wel een dubbel gevoel, maar dan denk ik: wie heeft hier nu last van? Die school lijkt geweldig. Als Mila maar plezier heeft, als ze maar leert, als ze maar lekker op haar plekje zit. Daar draait het toch om?”

* Bij de behandelgroep werken we met 'Communiceren met Bob' en heten de thema’s ankers.

Pedagogisch behandelaar Matté Schroder maakt kans op de Vroeg-prijs; een prijs die Vakblad VROEG in 2021 voor het eerst uitreikt aan een professional die zich op een bijzondere manier inzet voor vroegsignalering of vroeghulp kinderen en hun ouders. Waarom? Bekijk het filmpje en stem.

Lees meer over onze behandeling voor kinderen met een communicatief meervoudige beperking en over de behandeling bij de Communicatie Plus-groep Kermit in Breda.