Blog over Usher: hoe kom ik in balans?

Moeder zijn en het Ushersyndroom

Hedda de Roo (30) heeft een mooi gezin en werkt als onderzoeker bij de Universiteit Leiden. Ook is ze slechtziend en zwaar slechthorend door het Syndroom van Usher, type twee. Een syndroom dat doofblindheid veroorzaakt. In haar blog vertelt Hedda eerlijk over haar werk, gezin, uitdagingen en zoektocht naar balans. ‘Het is genieten, maar zeker ook zwaar’.

Even voorstellen

Ik ben getrouwd met Joey en samen zijn wij de trotse ouders van een tweejarige zoon. Ook ben ik psycholoog en werk ik sinds mei als onderzoeker aan de Universiteit Leiden. Door het Ushersyndroom is het alsof ik alsmaar door een rietje kijk. Ook ben ik zwaar slechthorend.

Moederliefde

Ik had er altijd een voorstelling van vroeger… moederliefde. Maar jeetje, die liefde voor je eigen kind is echt met geen pen te beschrijven. Elke keer als ons zoontje iets nieuws doet, ben ik zo trots! Elke knuffel en kus die hij mij geeft, doet mijn hart nog steeds smelten.

Vermoeidheid

Het is genieten, maar zeker ook zwaar. De chronische vermoeidheid die ik kende voordat ik zwanger werd, is heftiger geworden. Geen moment om echt bij te komen. Door de vermoeidheid kan ik mij minder goed concentreren op bijvoorbeeld mijn werk en ben ik vergeetachtig in het dagelijks leven. Voor het opvangen van mijn beperking heb ik genoeg manieren. Zo draag ik ons zoontje nog steeds in de (peuter)draagzak en loopt hij met een knuffeltuigje als ik alleen met hem een drukke straat oversteek. 

Een gezin en Usher
Hulpmiddelen

We wonen gelukkig erg gunstig met allerlei kindvriendelijke dingen op loopafstand. Dan kan hij gewoon zelf lopen zonder draagzak of tuigje, zoals ieder ander kind. Thuis gebruik ik hulpmiddelen, zoals een trilbabyfoon en een camera. Ik moet er echt over nadenken om dit op te schrijven, want dit is zo normaal voor mij. Iets wat ik bijvoorbeeld ook regelmatig automatisch doe is mijn vinger tussen de neus en lippen leggen van ons zoontje als ik vermoed dat zijn neus gesnoten moet worden.

Werk en Usher

Ik heb een mooi gezin en ben psycholoog. Tot voor kort werkte ik als therapeut. Dit deed ik met veel plezier. De een-op-een therapiegesprekken met patiënten gingen goed. Echter, de administratie die bij dit werk komt kijken, ging niet goed. Het systeem waarmee ik moest werken was helaas niet toegankelijk voor slechtzienden. We hebben met mijn werkgever bekeken of we dit konden oplossen, maar dit lukte onvoldoende. Sinds mei werk ik nu als onderzoeker aan de Universiteit Leiden. Ik ben gevraagd om een eigen idee omtrent het thema ‘stemming bij mensen met de ziekte Retinitis Pigmentosa met en zonder het Ushersyndroom’ uit te voeren.

Frustrerend

Een gouden kans waar ik ontzettend dankbaar voor ben. Hier komt wel een ‘maar’ bij om de hoek kijken. Het vele lezen gaat mij helaas minder goed af dan tijdens mijn studie. Ik heb pas nieuwe oogtesten gehad en te horen gekregen dat mijn gezichtszichtveld 10/11 graden is. Dit was voorheen 30 graden. Dit nieuws heeft er best ingehakt en ik moet dit nog even gaan verwerken. Het frustreert mij momenteel dat ik zoveel wil, maar dat mijn lichaam mij lijkt tegen te houden. De combinatie van minder zien en minder horen, maakt dat ik meer vermoeid ben. Door de vermoeidheid kan ik momenteel minder gebruik maken van mijn huidige restzicht.

Hulpmiddelen en het Ushersyndroom
De duizendpoot die een burnout kreeg

Een aantal jaar geleden werd ik een duizendpoot genoemd, omdat ik altijd veel ideeën heb en deze ook uitvoerde. Ik kreeg veel gedaan en ook snel. Zo zette ik samen met mijn studiegenoten een studievereniging vanaf de grond op en ben ik al jaren actief in besturen, eerst bij Doofblinden Netwerk en momenteel bij Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid (SWODB).

Keuzes maken

De duizendpoot in mij wil door en vooral heel veel dingen doen! De vermoeidheid maakte dat ik minder gas kon geven dan ik gewend was. Inmiddels kan ik zeggen dat ik een burnout heb. Super lastig als je zoveel wil en zoveel plannen hebt. Dit betekent dat ik mijn leven zal moeten aanpassen. Ik zit nog volop in het proces om mij hier hopelijk uit te vechten. Want die strijd geef ik nog niet op, ik kan meer dan mijn lichaam nu toe laat.

Hoe kom ik in balans?

Ik ben aan het zoeken naar oplossingen. Ik moet positief blijven, ik moet door. Voor mezelf en voor mijn gezin. Hoe kom ik in balans? Ik voel mij als een duizendpoot die heel veel pootjes is verloren in de loop der tijd. Ik ben een honderdpoot geworden. Nog steeds heel actief en vol met ideeën. Ik moet wel meer keuzes gaan maken: waar wil ik mijn pootjes voor gebruiken? Ik kan je zeggen dat ik daar actief mee bezig ben en hier stappen in zet. Ik ben ondertussen benieuwd hoe mijn leven er over een jaar uit ziet. Ik weet het echt niet. Ik weet wel dat het goed komt met mij, wat er ook gebeurt. Het komt goed met ons. Wij als gezin staan samen sterk.

Vertrouwen in de toekomst
Steun Hedda en andere mensen met het Ushersyndroom

Heeft dit verhaal jou geraakt? Steun Hedda en andere mensen met doofblindheid. Steun de Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid, een stichting die is opgezet door Hedda en die wetenschappelijk onderzoek steunt naar doofblindheid door het Ushersyndroom.

Usher Awareness Day

Hedda schreef deze blog in het kader van Usher Awareness Day, een dag waarbij we extra aandacht geven aan het syndroom van Usher. Het syndroom van Usher is een erfelijke vorm van doofblindheid. Lees ook Hedda's eerdere blog, over het Ushersyndroom en moeder worden.

De foto’s bij deze blog zijn gemaakt door Sanne Colin van SC Studio Photography.