Je weg vinden als je ernstig slechthorend én slechtziend bent

Portretfoto van Peter

Hoe vind je je weg op straat of in een supermarkt als je ernstig slechtziend en slechthorend bent? Hoe onderhoud je je contacten als je bekenden op straat niet meer kunt herkennen? Peter Damave (64) uit Arnhem vertelt over de uitdagingen in zijn leven, over de onwetendheid rondom doofblindheid en over zijn begeleider van Kentalis die het voor hem mogelijk maakt om op pad te gaan en met wie hij regelmatig lekker de slappe lach heeft.

Rijk met ‘restjes’

Peter woont in een appartementencomplex in Arnhem. Als iemand aanbelt, merkt hij dat op dankzij een speciale bel met trilfunctie. Hij heeft meer hulpmiddelen, zoals een speciale telefoon en de hoortoestellen die hij sinds elf jaar draagt. “Voor het UWV ben ik maatschappelijk blind, zo noemen ze dat, maar ik zie nog wel iets. Ik zie nu dat er iemand voor me zit, maar als je rimpeltjes hebt heb je geluk, want dat zie ik echt niet.” In een-op-een situaties en als het rustig is, kan Peter een gesprek volgen. Het is dan belangrijk dat de ander duidelijk praat. “Als ik verhalen lees over andere mensen met doofblindheid, dan realiseer ik me dat ik heel rijk ben met mijn restjes; met het restgehoor en stukje restvisus dat ik nog heb.”

Als gehoorverlies en slechtziendheid samen komen

“Mijn slechtziendheid heb ik van mijn moeder”, legt Peter uit. “Het begon met grijze staar en als je daaraan geopereerd bent, ligt glaucoom op de loer. Er zitten nog meer medische kreten aan, maar die onthoud ik nooit. Maar als kind was ik al erg slechtziend. Zoals ik zei, heb ik nog wat restjes, maar ruimschoots niet voldoende om te mogen fietsen of autorijden. Het gehoorverlies en oorsuizen begon rond mijn vijftigste en heb ik van mijn vader. Pa had ook gehoorverlies, maar kon gewoon zien. Ik heb de pech dat het bij elkaar komt. Vooral het gehoorverlies vind ik moeilijk. Ik ben opgegroeid met mijn visuele handicap. Het klinkt raar, maar dat is dan het meest vertrouwd. En je compenseert juist met je gehoor als je slechtziend of blind bent.”

Last van onwetendheid

Peter is naar eigen zeggen redelijk mobiel, maar heeft regelmatig last van de onwetendheid van andere mensen. “Mensen stappen van hun fiets en zetten ‘m daar dan ook neer. Zet alsjeblieft je fiets en andere spullen aan de kant: niets op het trottoir. Dat doe je niet alleen voor slechtzienden, maar ook voor mensen met een rollator, rolstoel of kinderwagen. Dat bewustzijn begint bij kinderen en daarom heb ik ook voorlichting gegeven aan kinderen. Nu hoor en zie ik daar te slecht voor en zou ik daar echt een begeleider en tolk bij nodig hebben. Mijn visus en gehoor blijven namelijk afnemen.” 

Niet toegankelijk genoeg

Een rondje wandelen door de wijk lukt Peter wel. Maar boodschappen doen, naar een nieuwe plek gaan, naar het ziekenhuis. Bij zulke dingen heeft hij echt begeleiding nodig. Ook zaken afhandelen op de computer wordt voor Peter steeds lastiger. Veel websites zijn niet toegankelijk genoeg. “Als het me niet meer lukt, vraag ik mijn begeleider Gerard. We doen soms ook leuke dingen: een keer duofietsen of eens naar een museum of kasteel om lekker de geur van oude troep op te snuiven. Dat kan niet al te vaak, want ik heb gemiddeld vier uur per week begeleiding vanuit de wet maatschappelijke ondersteuning (WMO).”

Communicatie is lastig

“Begeleiding is voor mij ook in winkels hard nodig. Een pak melk of koffie weet ik wel te vinden, maar de communicatie is lastig. Iemand van het wijkteam zei laatst: dan vraag je het toch gewoon even aan een medewerker? Nee, dat kan ik niet. Ik herken niet wie medewerker is in zo’n winkel. Ik kan de houdbaarheidsdatum van een product niet lezen. Ik ben de weg kwijt als ze de schappen veranderen. Het zijn al die kleine dingen die het zo lastig maken.” Dat veel mensen niet weten hoe ze rekening houden met iemand die niet goed hoort en ziet, helpt Peter ook niet. “Zelfs mijn dokter bleef laatst gewoon praten, terwijl hij met zijn rug naar mij toe ging zitten om te typen. Ik vind het best lastig om daar dan iets van te zeggen, maar doe het steeds vaker.”

Gerard helpt Peter, maar neemt niet alles over. Dat vindt Peter heel prettig. “Toen een winkelmedewerker mij laatst totaal negeerde en alles met hem wilde regelen, ging Gerard gewoon met z’n rug tegen die balie staan”, lacht hij. “Zo van: hij is je klant, regel het maar met meneer.”

Netwerk onderhouden

“Het contact met Gerard is voor mij nodig, maar daarnaast ook heel prettig”, vertelt Peter verder. “Ik kan mijn netwerk eigenlijk niet meer onderhouden. Als ik iemand van het koor van vroeger tegenkom, herken ik hem of haar niet. Heb ik eens een leuk gesprekje met een buurvrouw, dan loop ik haar de volgende keer gewoon voorbij. Daardoor is natuurlijk onderhoud van je netwerk eigenlijk niet meer mogelijk. Want van zulke kleine momenten moet je het normaal wel hebben in het contact met anderen.”

Vriendschap

Het contact met Gerard voelt als een vriendschap, bedenkt Peter zich. Ze delen dezelfde humor en interesses. “Ik ben graag met muziek bezig en hij vindt dat ook leuk. En we hebben regelmatig de slappe lach samen.” Peter heeft nogal eens te maken met vervelende opmerkingen en vooroordelen. Zo belde een buurtbewoner in zijn vorige woonplaats al eens de politie omdat hij vond dat Peter in een instelling zou moeten wonen. Samen met Gerard kan hij dan wat stoom afblazen. “Ja, ik hou mijn hart vast als hij er ooit mee stopt. Wie komt er dan en hoe klikt dat dan weer?”

Begeleiders gezocht

De begeleidersvoorziening dooflbinden Kentalis is een landelijke voorziening en bestaat uit een team van 45 begeleiders. Als begeleider draag je bij aan de zelfstandigheid en het levensgeluk van mensen. Heb je interesse in deze belangrijke functie, informeer dan naar de mogelijkheden. Neem gerust contact op met Yvonne Kissels, coördinator begeleidersvoorziening doofblinden van Kentalis. Stuur Yvonne een e-mail of bel 0735 58 82 82.