Als je cliënt een verstandelijke beperking heeft en doofblind blijkt te zijn

Deskundige communicatie Kathelijn Donders bezoekt zorgorganisaties voor verstandelijk gehandicapten om haar kennis te delen en zorgmedewerkers te coachen als een cliënt ernstige gedrags- of communicatieproblemen heeft. “Regelmatig kom ik er dan achter dat een cliënt eigenlijk ook tot de doelgroep doofblindheid behoort. Dan kan ik medewerkers coachen in het omgaan met mensen met doofblindheid.”

“Dat heeft meerdere redenen. Binnen de verstandelijk gehandicaptensector ligt de focus natuurlijk op het hebben van een verstandelijke beperking. Vaak wordt slechthorendheid of slechtziendheid wel gesignaleerd, maar de combinatie van beide is minder bekend. Ook kunnen de cliënten het meestal zelf niet aangeven. Verder wordt ook vaak gedacht dat doofblindheid betekent dat je volledig doof én blind bent. Dat is niet zo. En de doelgroep is relatief klein, maar de onbekendheid houdt dat ook in stand.”

“Als je volledig doof en volledig blind bent, maar ook als je slechthorend en slechtziend bent, als je doof en slechtziend bent en als je blind en slechthorend bent. En dan wel binnen bepaalde gradaties. Doofblindheid kan aangeboren zijn, maar ook op latere leeftijd ontstaan.” 

“Als je weet wat iemand wel en niet hoort en ziet, kun je pas echt gaan aansluiten bij de behoeften van mensen. En er ontstaat veel meer begrip. Als je als begeleider weet dat iemand heel slecht ziet, begrijp je ook waarom hij of zij altijd zo aan je arm trekt tijdens het wandelen. Of waarom iemand vaak niet reageert of zo boos wordt als je een tafeltje verplaatst. Iedereen wil begrepen worden en begrijpen wat de ander zegt. Dat zorgt voor je welbevinden.”

“Organisaties vragen mij om bij te springen als er bij een cliënt, die bijvoorbeeld een verstandelijke beperking en gehoorverlies heeft, ook grote gedragsproblemen of communicatieproblemen ontstaan. Dan zoek ik altijd eerst uit wat iemand nog hoort én ziet. Dat is nodig omdat we vaak aan de slag gaan met een communicatiesysteem. Ik wil dan weten of de cliënt foto’s, picto’s of gebaren wel goed kan zien. Regelmatig kom ik zo tot de conclusie dat de cliënt onder de doelgroep doofblind valt.”

“Er spelen vaak veel verschillende beperkingen en juist die combinatie is heel complex. Wat komt waardoor? Deze cliënten kunnen niet zoals wij vertellen wat er in hun omgaat. Bovendien is het altijd lastig om te weten wat agressie en gedragsproblemen veroorzaakt. Er kan ook iets lichamelijk zijn waardoor je in verwarring raakt en moeilijk verstaanbaar gedrag laat zien.

Ook zijn er bij woongroepen en de dagbesteding vaak vaste routines, waardoor mensen met doofblindheid zich toch nog best goed redden. Iemand weet bijvoorbeeld: na vijf taakjes gaan we altijd iets anders doen. Er wordt ook wel eens gedacht aan dementie, bijvoorbeeld als iemand door gehoorverlies steeds om herhaling en bevestiging vraagt. Dan moet je beide dingen uitzoeken.

En vergeet niet: het is niet niks om met twee begeleiders op een woongroep voor acht tot tien cliënten met een verstandelijke beperking te werken. Ik ben 25 jaar geleden gestart bij woongroepen voor mensen met doofblindheid en weet hoe druk je het hebt en wat er allemaal bij komt kijken. Denk aan de hele registratie en verplichte cursussen, bijvoorbeeld over medicatie. Bovendien heeft iedere cliënt iets anders nodig. Dat je in die drukte signalen mist van sommige cliënten is logisch.”

“Ik zie dat gedragsproblemen vaak voortkomen uit miscommunicatie. Niet begrepen worden, de ander niet begrijpen, niet weten wat er van je wordt verwacht, niet kunnen aangeven wat je graag wil. Dan komt er snel weerstand of zelfs agressie of zelfverwondend gedrag. Ook zie ik wel eens mensen die juist volledig in zichzelf gekeerd raken.”

“Mijn collega’s en ik brengen de behandeling en kennis van doofblindheid naar de instelling. Ik begin vaak met een onderdompeling: zelf ervaren hoe het is om doofblind te zijn. Daarna bespreken we wat de cliënt wel en niet hoort en ziet en wat dat betekent. Medewerkers schrikken vaak als ze ontdekken dat iemand veel slechter hoort of ziet dan ze dachten. ‘Hoe kan het dan dat hij zo goed reageert?’ Dan leg ik uit dat doofblinde mensen baat hebben bij allerlei andere dingen, zoals geur en ritmes. Heeft je cliënt jouw ‘koffietijd’ echt gehoord of heeft hij de koffie geroken? Bovendien verloopt het proces van slechter zien en horen vaak langzaam, waardoor je het minder snel opmerkt.”

“Dat mensen met doofblindheid vaak vastlopen op deze drie gebieden: informatieverwerving en informatieverwerking, interactie en communicatie en oriëntatie en mobiliteit. De oefeningen gaan daar ook over. Een medewerker krijgt bijvoorbeeld een koptelefoon en oogmasker op en een collega geeft vervolgens allemaal spullen aan of ik laat begeleiders weglopen. Hoe voelt dat en heb jij door wat er aan de hand is?

Ervaringsoefeningen laten vaak een diepe indruk achter. Vervolgens observeer ik de cliënt vaak op de groep en gaan we aan de slag. Ik werk met de cliënt en leg uit waarom ik bepaalde dingen doe. Of ik stel vragen terwijl de begeleider aan het werk is. Waarom zou hij nu zo reageren? Denk eens terug aan die onderdompeling; hoe ervaarde jij het? Wat zou dit nu voor hem betekenen?”

“Ik ben regelmatig bij het multidisciplinair overleg en werk heel nauw samen met de gedragswetenschapper en logopedist van de instelling. Dat vind ik heel belangrijk, want als er geen hulpvragen meer zijn, ga ik natuurlijk weg. Dan wil je dat de kennis blijft, ook als er wisseling is van medewerkers op de groep. Samen met logopedisten stel ik meestal ook een communicatieplan op. Ook wordt het vastgelegd in de persoonlijke plannen van de client.”

“Samen met de logopedist onderzoek ik bijvoorbeeld welk communicatiesysteem past bij deze cliënt. Moet er een (andere) picto- of verwijzerkast komen? Ik leer begeleiders vervolgens hoe je het communicatiesysteem gebruikt. Wat voor communicatiesysteem we maken, hangt af van de situatie, beperkingen en mogelijkheden van de cliënt. Soms werk je met foto’s, soms met picto’s en soms met tastbare verwijzers. Een combinatie kan ook.”

“Ik moet denken aan mijn eerste cliënt. Een man van in de vijftig die eigenlijk niets kon aangeven, de hele dag in een stoel zat en spuugde en zichzelf sloeg. Stap voor stap zocht ik met zijn begeleider uit wat hij met zijn gedrag en kleine signalen wilde vertellen. Wat zijn behoeften waren. Na een tijd kon hij met verwijzers zó veel aangeven – dat hij wilde eten, douchen, koffiedrinken, ga maar door. Het slaan nam af en hij nam voor het eerst initiatief. En steeds vaker had hij een enorme grijns op zijn gezicht. Want voor het eerst in zijn leven had hij geleerd: ik kan je iets vertellen. Daar werd hij natuurlijk heel gelukkig van en ik ook. Dat wil ik voor iedere cliënt.”

Lees meer over doofblindheid en onze behandeling voor mensen met doofblindheid. Wil je meer informatie? Neem gerust contact met ons op.