“Bij Siebren (5) gaat niets zomaar vanzelf”, vertelt zijn moeder Ingrid. “Overal heeft hij hard voor moeten werken. Hij is doof en heeft een ontwikkelingsachterstand door het Syndroom van Waardenburg. Wij zijn supertrots op Siebren. Hij maakt steeds weer kleine stapjes vooruit en komt er uiteindelijk wel.”
Siebren (5) is doof geboren. Er zijn tekenen gevonden in zijn DNA dat hij overeenkomsten vertoont aan het Syndroom van Waardenburg, waarvan doofheid een symptoom is. Twee maanden na zijn geboorte hoorden we dat hij doof was. Dat was wel even een schok, omdat er in onze families geen doofheid voorkomt. Door de juiste begeleiding van Auris en steun van een CI-team in Rotterdam, konden wij de schouders eronder zetten.
Extra zorg
De doofheid is voor ons absoluut geen probleem geweest, zijn ontwikkelingsachterstand door het syndroom des te meer. Siebren heeft overal veel moeite voor moeten doen. Allerlei hulpverleners liepen bij ons in en uit of wij gingen naar hen toe, zoals een fysiotherapeut, pre-logopedist, reflextherapeut, huisarts, kinderarts, neuroloog, diëtiste en orthoptist. Omdat Siebren wat meer zorg en aandacht nodig had en heeft, heb ik mijn baan opgezegd en ben ik als zzp’er thuis aan de slag gegaan. Mijn man was al zelfstandige, dus die stap was snel genomen. Ik concentreerde me op de zorg voor Siebren en alle bezoekjes die nodig waren om zijn ontwikkeling te stimuleren.
Leren gebaren
Siebren heeft als baby heel lang naar zijn handjes gekeken, waardoor gebaren met hem bijna niet mogelijk was. Hij maakte geen oogcontact. Zijn motorische ontwikkeling liep sowieso stukken achter. Hij kon nog niet zitten toen hij een jaar was, om van lopen nog maar te zwijgen. Toen hij ruim 1,5 jaar was, maakte hij oogcontact en konden we doorpakken met gebaren. Elke dag heb ik met hem geoefend met een app op mijn tablet om hem de meest gangbare gebaren te leren. Dit heeft uiteindelijk goed gewerkt. Hij gebaart nu alles gelijk na en voert de gebaren ook goed uit en ondersteunt met gebaren zijn gesproken taal.
Daarnaast maakte hij langzaamaan kleine stapjes in zijn motorische ontwikkeling. Pas toen hij bijna vier jaar was, ging hij los lopen. Daarvoor liep hij met een rollator die hem extra steun gaf. Kortom, Siebren is een jongetje waarbij niks zomaar vanzelf gaat. Overal heeft hij hard voor moeten werken. Hij is een makkelijk ventje in de omgang, ook omdat hij al zoveel mensen gezien heeft die met hem gewerkt hebben. Dat is wel weer een leuke bijkomstigheid.
Naar een speciale school
Siebren gaat nu ruim anderhalf jaar naar Kentalis Mariëlla, een speciale school in Sint-Michielsgestel. Daar zit hij ontzettend op zijn plek. Bij de open dag hebben wij hem gelijk ingeschreven, omdat wij reuze enthousiast waren over de ontvangst, de school zelf en de medewerkers. Hij heeft in anderhalf jaar zo ontzettend veel geleerd dat zijn tussentijdse evaluatie enorm positief was. En daar zijn wij natuurlijk heel trots op.
Siebren communiceert verbaal en in gebaren zo enorm goed, dat wij zelf soms verbaasd staan wat hij allemaal kletst. De school heeft ook goed meegedacht over zijn eetproblematiek en ons tips aan de hand gedaan hoe we Siebren konden stimuleren om andere structuren te kauwen dan alleen toetjes en gepureerde substanties. De logopediste krijgt hiervoor echt een groot applaus voor haar inzet en geduld. Ook de schoolfysiotherapeute ziet Siebren elke week. Inmiddels is het lopen overgegaan in rennen, wat wij niet verwacht hadden, omdat hij een afwijking heeft in het evenwichtsorgaan. Ook voor haar een grote pluim.
Supertrots
Siebren vindt het leuk om te helpen in de keuken met het klaarmaken van het eten. Hij mag dan vaak meehelpen met het snijden van de groenten en het wassen van de aardappels. Hij speelt graag met tractors en auto’s en is gefascineerd door paraplu’s, parasols en zonneschermen. Die móeten open als hij ze ziet! Wij zijn supertrots op Siebren. Hij maakt steeds weer kleine stapjes vooruit en komt er uiteindelijk wel!
Geschreven door Ingrid Liese, de moeder van Siebren