Het syndroom van Usher is een ingrijpende erfelijke aandoening die doofblindheid veroorzaakt. Het is belangrijk dat het syndroom vroeg wordt ontdekt. De specialisten van ons Usher-team weten veel van het syndroom van Usher, doen onderzoek en geven advies. Ook kun je bij Kentalis terecht voor psycho-educatie. Kinderen met het syndroom van Usher krijgen soms een cochleair implantaat.
Drie types van het syndroom van Usher
- Type 1: Het kind heeft gehoorverlies en evenwichtsstoornissen vanaf de geboorte. Het zicht gaat achteruit op kinderleeftijd. Het kind gaat later lopen en zitten door de evenwichtsstoornissen.
- Type 2: Het kind hoort minder goed vanaf de geboorte. Slechtziendheid begint in de puberteit of op jongvolwassen leeftijd.
- Type 3: Het kind heeft bij de geboorte een goed gehoor. Het gehoor en het gezichtsvermogen gaan geleidelijk achteruit. Hoe snel dit gaat, verschilt per persoon.
Leren leven met het Ushersyndroom
Hoe leer je omgaan met de beperkingen die het Ushersyndroom kan veroorzaken? Kentalis helpt kinderen en jongeren en hun ouders hierbij. Je kunt bij Kentalis terecht voor ‘psycho-educatie’. We geven dan uitleg, bijvoorbeeld over de gevolgen van het Ushersyndroom, en je krijgt allerlei tips. Ook is er veel aandacht voor jullie zorgen, vragen en welzijn.
Heb je vragen over het syndroom van Usher of over de behandeling en hulp van Kentalis? Neem contact met ons op.