"Bij een moment van gedeelde aandacht denk ik: ja, daar doe ik het voor."

Marga Leefkens-van den Broek

Wie Kentalis kent, denkt vaak eerst aan horen, taal en communicatie. Maar het zien speelt minstens zo’n grote rol. Dat weet Marga Leefkens-van den Broek als geen ander. Als orthoptist bij Kentalis in Haren, Sint-Michielsgestel en Zoetermeer onderzoekt zij al sinds 2009 bij Kentalis hoe kinderen kijken en wat hun ogen wel en niet zien. Daarnaast heeft ze een duidelijke missie: aandacht vragen voor beperking in horen én zien (doofblindheid). Marga helpt graag om dit onderwerp goed op de kaart te zetten. Haar boodschap aan al haar collega’s: “Wees alert op signalen bij cliënten en leerlingen die te maken kunnen hebben met deze beperking."

Spelenderwijs onderzoeken

Een orthoptist onderzoekt hoe iemand kijkt en hoeveel details iemand ziet. Bij jonge kinderen is dat vaak een puzzel. Zeker als er ook een beperking in horen en/of communiceren is. Daarom pakt Marga het onderzoek vaak spelenderwijs aan. “Kinderen denken dat ze bij mij aan het spelen zijn,” vertelt ze. “Maar ondertussen kijk ik heel goed hoe ze reageren en wat ze zien. Dan let ik bijvoorbeeld op hoe een kind kijkt, of het kind een speeltje volgt met de ogen, of hoe dichtbij het kind iets moet houden om het goed te kunnen waarnemen. Niet alleen meetwaarden zijn belangrijk. Het gaat er uiteindelijk om: hoe zet het kind het zien functioneel in het dagelijks leven in. Ook ouders en collega’s spelen daarbij een belangrijke rol. Hun observaties helpen om het totaalplaatje te begrijpen.’’

Werken met kinderen én ouders

Marga werkt vooral met jonge kinderen met een beperking in horen én zien. De kinderen zijn doof/slechthorend of hebben een communicatief meervoudige beperking en daarnaast ook een visuele beperking. Bij anderen speelt bijvoorbeeld het CHARGE-syndroom, waardoor vaak alle zintuigen aangedaan zijn. Haar werk gaat verder dan alleen onderzoeken, want ze begeleidt ook kinderen en hun ouders, soms ook aan huis. “Het mooist is dat je een kind en de ouders daarbij in hun kracht kunt zetten. Ik geef de ouders uitleg over wat hun kind wel en niet ziet en hoort en hoe ze daar thuis rekening mee kunnen houden. Dat kan veel rust geven. Vaak merk ik dat ouders opgelucht zijn als ze beter begrijpen wat er speelt. Dan kunnen ze hun kind nog beter helpen.”

Kleiner leren kijken

In haar werk let Marga op de kleinste signalen. Dat heeft ze vooral geleerd tijdens haar master doofblindheid en in de 12,5 jaar die ze - naast haar werk als orthoptist - ook als leerkracht werkte bij de Guyotschool voor speciaal onderwijs CMB/DB in Haren. “Door de master en mijn werkervaringen heb ik kleiner leren kijken; wat zit er precies achter een bepaald signaal? Een kind dat heel dichtbij komt, probeert misschien beter te zien. Als een kind wegkijkt, kan dat verschillende oorzaken hebben. Misschien is het kind overprikkeld, maar het kan ook komen door problemen in de visuele verwerking in de hersenen. Door zulke signalen goed te analyseren en alle mogelijke oorzaken mee te wegen, ontstaat meer inzicht in het horen én zien. Communicatie speelt daarbij een grote rol, want niet ieder kind kan in woorden vertellen wat het ervaart. Communicatie zit ook in kleine bewegingen, blikken en reacties. Als je die signalen ziet, kun je daarop aansluiten.”

Samen puzzelen in een team

Bij Kentalis werkt Marga samen met verschillende collega’s, zoals logopedisten, psychologen, orthopedagogen en fysiotherapeuten/ergotherapeuten. Iedereen kijkt vanuit een andere invalshoek naar het kind en zo leggen ze samen de puzzel. “Als team maak je een verslag met adviezen en zet je een behandeltraject uit voor ouders en zorg/school. Het allerbelangrijkst is dat ouders hun kind daarin herkennen. ”Die samenwerking vind ik een van de sterke kanten van Kentalis. Je kijkt niet alleen naar één onderdeel, maar samen naar de ontwikkelingskansen en mogelijkheden van het kind.”

Een slang in dierenpark Doezoo

In haar werk beleeft Marga regelmatig momenten die haar laten zien waarom dit werk zo bijzonder is. Met een oudere leerling met het CHARGE-syndroom en een beperking in horen én zien bezocht ze eens dierenpark Doezoo. Samen stonden ze bij een terrarium met daarin een slang. Ze bekeken en voelden samen hoe groot het dier was. Daarna maakten ze samen met de tast het gebaar hoe groot de slang was. “Dat was een moment waarop we echt samen dezelfde lengte voelden,” vertelt Marga. ‘’Dat noemen we trouwens in ons werk ‘joint attention’. Bij zo’n moment van gedeelde aandacht en gedeeld plezier denk ik echt: ja, daar doe ik het voor.”

Samen plezier maken

Ook bij jonge kinderen ziet ze zulke momenten ontstaan. Bijvoorbeeld wanneer een kind reageert op een speelgoedje met licht dat Marga dichtbij en op rustig tempo aanbiedt. “Dan zie je dat ouders meekijken en zeggen: ja, dát bedoel ik. Dat je samen ook vooral plezier hebt. Zo’n moment laat zien dat contact mogelijk is, ook als communicatie niet vanzelf gaat."

Een jongetje dat eindelijk werd geholpen

Onlangs onderzocht Marga een slechthorend jongetje van zes met het Down-syndroom dat nog niet eerder bij Kentalis bekend was. Tijdens het onderzoek bleek dat hij een zeer hoge min-sterkte had. Daardoor kon hij maar op ongeveer vijftien centimeter scherp zien. Met een bril zal zijn zicht verbeteren, maar het blijft beperkt. Daarom is nu extra begeleiding gestart voor hem en zijn gezin. “Dan denk ik twee dingen tegelijk,” vertelt Marga. “Het is spijtig dat het zo laat ontdekt is, want net als voor het horen, is er voor het zien ook maar een beperkt aantal jaren om dit te kunnen ontwikkelen. Maar ik ben ook blij dat hij nu bij ons is en dat we hem kunnen helpen.”

Doofblindheid op de kaart

Een belangrijk onderdeel van Marga’s werk is het vergroten van de aandacht voor doofblindheid. Beperkingen in horen én zien worden namelijk niet altijd op jonge leeftijd herkend. Bij kinderen die doof of slechthorend zijn, komt een visuele beperking vaak voor. Daarom is extra alertheid bij Kentalis enorm belangrijk. Marga werkt mee aan twee projecten voor de beperking in horen én zien (doofblindheid). Ten eerste aan het project vroegtijdige opsporing, waarbij onderzocht wordt hoe we de beperking in het zien en horen bij kinderen zo jong mogelijk kunnen signalen, zodat ze eerder behandeld kunnen worden. Ook draagt Marga bij aan het project functionele definitie, waarbij niet alleen wordt gekeken naar testresultaten, maar vooral naar hoe iemand functioneert in het dagelijks leven. Haar boodschap aan collega’s is meer dan duidelijk: “Wees alert tijdens je werk bij Kentalis op signalen bij cliënten/ leerlingen die te maken kunnen hebben met beperkingen in horen én zien (doofblindheid) en verwijs een kind liefst zo jong mogelijk. Samen helpen we dit onderwerp goed op de kaart te zetten en te houden.”

Waarom dit werk?

Marga werkt al jaren bij Kentalis en voelt zich hier op haar plek. De aandacht voor interactie en communicatie spreekt haar aan, net als de dovencultuur en gebarentaal. Maar het belangrijkste blijft het contact met de kinderen. “Als je samen iets ontdekt of samen plezier hebt, dan weet je weer waarom je dit werk doet.”