René (57) werd twee jaar geleden plotsdoof aan zijn linkeroor. Hij hoorde alleen nog een akelige, harde ruis: tinnitus. Het advies van de arts: leer maar leven met het oorsuizen. En dat is René gelukt. Hij geniet weer van zijn leven, zelfs van muziek en feestjes. “Maar het heeft mij veel tijd gekost om dit te accepteren.”
“Toen ik wakker werd, hoorde ik links niets meer, alleen het geluid van een kapotte televisie. De eerste dagen heb je hoop, maar daarna begin je ‘m te knijpen. Toen de kno-arts zei dat ik aan één oor blijvend doof was en tinnitus en hyperacusis had, plofte alles wel even in elkaar. Mijn gehoorzenuw is waarschijnlijk beschadigd door een ontsteking, niets meer aan te doen. Ik was behoorlijk in paniek, vooral ’s nachts, dan lijkt alles erger.”
Plekje geven
De doofheid kon ik zelf vrij snel een plekje geven. Maar die ruis: die is er 24 uur per dag en dat kost veel energie. Het is bijna niet uit te leggen hoe het is om die herrie in je hoofd te hebben. Aan het begin ga je alles mijden: harde geluiden, muziek, feestjes. Maar doordat je er zo mee bezig bent, valt het geluid juist meer op. De knop moest bij mij om, anders zou mijn wereld snel heel klein worden. Ik had hulp nodig en kwam zo uit bij Kentalis, waar ik veel steun vond. Ik denk dat ik zonder hulp een chagrijnige man was geworden. Het lastige van oorsuizen is dat mensen het niet aan je zien. Bij Kentalis leerde ik dat je voor jezelf moet opkomen en moet uitleggen wat je hebt. Alleen op die manier krijgt de omgeving begrip voor je situatie en kunnen ze er rekening mee houden.
Nieuwe levensstijl
Het accepteren: dat is uiteindelijk toch het hele eiereneten. Je moet je levensstijl aanpassen. Ik ga wel naar een verjaardag, maar wat minder lang. Een dag werken kost nu ook meer energie en dus ga ik eerder naar bed. Sommige keuzes zijn lastig. Muziek is altijd mijn hobby geweest en ik verzorgde jaren het geluid bij een band. Daar ben ik mee gestopt. Ik heb bij Kentalis ook allerlei foefjes en hulpmiddelen gevonden. Een kussen waar muziek uit komt bijvoorbeeld en voor mijn doofheid heb ik een Ponto, een botgeleidend hoorapparaat. Die klik ik op een implantaat achter mijn linkeroor: via de schedel wordt het geluid van links naar rechts geleid. Hoewel het eigenlijk niet kan, lijkt het als of ik links weer iets hoor, al klinkt het blikkerig.
Weer een prettig leven
Dit alles heeft een behoorlijke impact op jezelf, maar vraagt ook nogal wat aanpassingsbereidheid van je omgeving. Als ik op momenten doorschiet omdat ik niet zo lekker in je vel zit, schudt mijn vrouw mij gelukkig wakker door te zeggen dat er meer is dan het gehoorprobleem. Dat heb ik nodig. En ik heb geluk met mijn werkgever die meedenkt in het zoeken naar oplossingen. Grote overleggen zijn bijvoorbeeld nog steeds een crime, die vermijd ik zoveel mogelijk. Verder doe ik weer veel. Ik ben laatst zelfs met een dweilorkest mee geweest als slagwerker op de grote trom, mét goede gehoorbescherming natuurlijk. Ik weet dan vooraf dat ik de nacht en dag erna meer last heb, maar ik schik gehad en daar gaat het om. Ondanks dat het niet altijd halleluja is, heb ik weer een prettig leven.”
Lees meer over onze hulp voor mensen met oorsuizen.