"De kinderen hier begrijpen hem, ook als hij gebaart"

Foto van Cem

Cem (3) heeft gehoorverlies door het CMV-virus. Zijn ouders Anouk en Ferhat vertellen over de keuzes die zij daarom maken én over hun zoektocht naar de juiste informatie en ondersteuning. “Gelukkig gaat het nu goed met Cem. We hebben pas gekozen voor een CI, maar leren ook de Nederlandse Gebarentaal (NGT). We willen hem begrijpen en kunnen communiceren met de dove medewerkers. En we willen dat hij straks zelf de keuze heeft.”

Gehoorverlies

“Snel na Cem’s geboorte werd zijn gehoor getest: het was niet goed. Daarom werden we naar Kentalis gestuurd voor verder gehooronderzoek. Zijn linker oor was toen nog oké, maar hij was rechts doof. Dat vertelde de audioloog ons, samen met de boodschap dat je daar prima mee kunt leven. De kno-arts zei daarna precies hetzelfde.

Er werd ons verteld dat we ons geen zorgen hoefden te maken. Alleen dat hij sommige beroepen niet zou kunnen beoefenen en dat we later rekening moeten houden met zijn plekje in de klas, omdat hij niet kan horen uit welke richting geluid komt. We waren hierdoor dus enigszins gerustgesteld. Later bleek de werkelijkheid toch anders. Dat heeft veel gedaan met ons vertrouwen in de specialisten.”

Meer gevolgen door het CMV-virus

“Al snel verslechterde het gehoor van Cem’s ‘goede oor’. Hij draagt nu links een hoortoestel en de kans bestaat dat het nog verder afneemt. Ze hadden ons juist gerustgesteld en dus was de schok enorm. Ineens vraag je je weer af: hoe kan dit?”, vertelt Ferhat. Anouk: “Het zijn voor ons hele emotionele tijden geweest. We kwamen er later achter dat Cem het CMV-virus heeft. Dat kan je baby krijgen als je het als moeder zelf krijgt in de zwangerschap. Ik voel me daar soms nog schuldig om, maar kan het nu relativeren. Ik heb niets gemerkt en kan er niets aan doen.”

Machteloos

Ferhat: “Aan het virus kun je niets doen, maar vanwege alle mogelijke gevolgen is het belangrijk dat deze kinderen goed onder controle zijn in het ziekenhuis. Helaas ging dat bij ons niet vanzelf en moesten we daar echt voor strijden.” Anouk: “We weten nu wel dat Cem gelukkig geen hersenschade heeft, wel is ook zijn evenwicht zwaar aangetast door het CMV-virus. Daardoor heeft hij tien keer harder moeten werken, bijvoorbeeld om te leren lopen.”

Eindelijk meer antwoorden

“Uiteindelijk kwamen we in contact met Nancy, onze ambulant begeleider van Kentalis”, vertelt Ferhat. Zij kwam bij ons thuis om mee te kijken en advies te geven. Door haar ervaring met andere kindjes, kon zij ons wel precies vertellen wat Cem helpt, waar we allemaal recht op hebben en wat er allemaal is voor dove en slechthorende kindjes. Ook gaf zij ons meer informatie over CMV. Heel fijn, want we hadden heel veel vragen. Wij gunnen iedereen in deze situatie een Nancy!”

Wel of geen CI?

“Via onze huidige audioloog hoorden we van het CI-team in Nijmegen. Cem kwam in aanmerking en dus stonden we voor een grote keuze: wel of geen cochleair implantaat (CI)? Na veel lezen, praten en twijfelen besloten we er voor te gaan. De operatie was natuurlijk spannend, maar het ging goed”, vertelt Ferhat. “Cem heeft nu net zijn CI. We weten dat het signaal goed aankomt en nu zijn we het aan het opbouwen: zijn hersenen moeten iets van de geluiden gaan maken. Dat heeft tijd nodig.”

Ook gebaren leren

“We hebben gekozen voor een CI, maar willen ook de Nederlandse Gebarentaal (NGT) leren. We zijn dus in opleiding”, vertelt Anouk. “Cem kan volledig doof worden en heeft niet altijd zin in zijn CI en hoorapparaat. Hoe communiceer je dan met elkaar? Hij leert bij de vroegbehandeling ook allerlei gebaren. We willen hem begrijpen en kunnen communiceren met de dove medewerkers. En we willen dat hij straks zelf de keuze heeft, bijvoorbeeld of hij zijn CI wil dragen en of hij horende of dove vrienden kiest of allebei.”

Ferhat: “Het leren van gebaren zien wij als een verrijking. Tijdens onze gebarencursus hebben we ook een keer een koptelefoon op gehad om een beetje te ervaren hoe het voor Cem is. Wat hoort hij en waar loopt hij tegenaan? Dat was confronterend. We konden bijna niet geloven dat hij zo weinig hoorde.”

Thuis bij de vroegbehandeling

“Het gaat nu heel goed met Cem”, vertelt Anouk trots. “Het is zo’n lief, vrolijk mannetje. Heel open en onderzoekend. Sinds hij naar vroegbehandelingsgroep De Vlinders in Vught ging, zagen we hem echt opbloeien. Hij is hier thuis. De kinderen begrijpen hem, ook als hij gebaart. Daarom is hij ook doorgestroomd naar groep 0 van de speciale school Kentalis Talent.” Ferhat: “Ze weten hier waar deze kinderen mee te maken hebben en het lijkt ons fijn als je met kinderen bent die hetzelfde meemaken.”

‘Cem leert veel en wij ook’

“Cem leert veel en wij ook”, legt Ferhat uit. “Wij ontmoeten ouders die hetzelfde meemaken en luisteren heel graag naar de verhalen en ervaringen van dove en slechthorende mensen. Ook leren we wat er allemaal is voor doven en slechthorenden. Er zijn bijvoorbeeld speciale theatervoorstellingen en dit jaar gaan we voor het eerst naar een gebarencamping!”

Vertrouwen op je gevoel

“Wat we ook hebben geleerd, is dat je als ouder naar je gevoel moet luisteren. Vertrouw je iets niet? Dat gevoel heb je niet voor niets, dus spreek je uit. Heb je meer vragen? Houd je niet in. En neem niet alles klakkeloos aan, maar doe ook zelf onderzoek. Dat willen we andere ouders meegeven. En weet dat begeleiding aan huis mogelijk is. Er komt zoveel op je af als je pas net weet dat je baby gehoorverlies heeft. Dan is het heel fijn als iemand met ervaring er voor je is.”