“Het pad van onze jongens was niet altijd gemakkelijk”, vertelt Silvia. “Onze zoons Thijs (14) Jurre (13) en Rens (11) hebben alle drie een taalontwikkelingsstoornis (TOS). Daardoor krijg je als kind, maar ook als ouder te maken met allerlei struggles, bijvoorbeeld qua onderwijs. Je wilt dat je kinderen begrepen worden en op de juiste plek terechtkomen. Dat voelt vaak als een strijd. Nu, jaren later, zitten ze goed in hun vel en op de juiste plek, dus het was het allemaal waard.”
Spannend
“Ons TOS-verhaal begon in 2015. Toen kreeg onze middelste, Jurre, de diagnose ‘vermoeden van TOS’. Al snel kreeg hij daarom ook ambulante begeleiding van Kentalis op de basisschool. In groep vier begon hij toch steeds meer vast te lopen, ook sociaal-emotioneel. Heel moeilijk om te zien. Helaas kwam het ook omdat er op school weinig kennis was van TOS. Uiteindelijk hebben we hem daarom laten overstappen naar de Martinus van Beekschool in Oss, een speciale school van Kentalis. Een spannende, maar goede stap voor hem.
Samen varen
Jurre kwam bij een lieve juf in de klas die veel weet van TOS. Jurre hield nooit van tekenen, maar kwam toen thuis met zo’n mooie tekening. Wolken met regen en daarbij zonnetjes met een grote regenboog. En Jurre met zijn juf in een bootje. Dit zei alles over zijn gevoel: ze gingen samen varen en na regen komt zonneschijn. Hij kwam daar voor het eerst in een warm bad terecht. Wel miste hij zijn vriendjes uit het dorp heel erg. Hij zei altijd: ‘Mama, kon deze school maar in ons dorp staan.’
Ook TOS
We stonden er nooit bij stil dat onze Thijs, onze oudste, ook TOS zou hebben. Jurre had veel moeite met praten, maar Thijs niet. Ik vind het nog steeds verdrietig dat bij Thijs zijn TOS pas eind groep zes is ontdekt. Ik denk dat zijn leervermogen daardoor vaak is onderschat. Het laat ook zien dat TOS voor ieder kind anders is en hoe onbekend het nog is. Ondanks de late diagnose bleek het toch noodzakelijk om Thijs de overstap naar het speciaal onderwijs van Kentalis te laten maken. Door het gemis van zijn vrienden was dit een hele lastige overgang voor hem. We kregen hem zelfs een tijd niet meer naar school.
Erfelijk
In 2020 werd duidelijk dat onze jongste, Rens, ook TOS heeft. Rens scoorde logopedisch te goed voor begeleiding op school. Wel kreeg hij speltherapie en kregen zijn leerkrachten adviezen, Voor hem was het niet nodig om over te stappen van school. Ik denk eigenlijk dat mijn man en ik ook een taalontwikkelingsstoornis hebben, alleen is dat nooit onderzocht. Maar TOS is erfelijk - het zou anders wel heel toevallig zijn dat ze het alle drie hebben.
Struggles
We hebben met heel wat struggles moeten dealen. De zoektocht naar wat er is met je kind. Het omgaan met het onbegrip en de onbekendheid rondom TOS. Maar ook steeds die twijfel: Wat is het beste? Hoe doen we het goed? En natuurlijk het hebben van alle extra afspraken en gesprekken.
Een voorbeeld: konden we Thijs eindelijk aanmelden op de middelbare school waar hij dolgraag heen wilde, moesten we daar eerst weer op gesprek komen. Ik zie ons nog zitten: met acht man om tafel om ons kind te verdedigen. Vreselijk. Het brak mijn hart, omdat hij er zo hard voor had gewerkt en ook een passend schooladvies had.
Burn-out
Toen het eindelijk wat rustiger werd, ging ik opgelucht naar mijn werk. Een collega zei nog: ‘Moeders, heb je eindelijk wat rust?’ En toen ging ik volledig onderuit. Ik belandde in een heftige burn-out en moest me overgeven aan de zorg van anderen. Mijn lichaam was helemaal op.
Energie
Het is gewoon heel veel geweest: het voelde soms echt als overleven. Als ik alleen al terugdenk aan alle zorgen en de tijd die ik kwijt was met ritjes naar onderzoeken, speltherapie, logopedie en de gesprekken op school. En de keren dat ik mijn kind bijna de auto uit moest sleuren om hem op school te krijgen. Het is vreselijk om te zien dat het niet goed gaat met je kind. Dat vreet energie.
Leren loslaten
Sinds mijn burn-out zie ik in dat ik meer moet loslaten. Ik heb geleerd dat ik niet alles voor ze kan oplossen. Ze worden ouder en moeten zelf de maatschappij in en leren opkomen voor zichzelf. Ik kan niet altijd voor ze blijven uitleggen dat ze TOS hebben. Toch blijft het onbegrip frustrerend. Op school is er vaak weinig kennis van TOS. En het komt nog steeds vaak voor dat mensen ze niet de tijd geven om antwoord te geven of laten uitpraten. Zulke dingen blijf ik pijnlijk vinden, want als ouder wil je gewoon dat je kinderen gezien en gehoord worden. Daarom wil ik graag meer bekendheid geven aan TOS en steun geven aan andere ouders: ze laten weten dat ze niet alleen zijn! Daarom deel ik mijn verhaal.”
Silvia maakte na haar burn-out een carrièreswitch en werkt nu als energetisch gezinstherapeut in haar eigen praktijk ‘Praktijk lief gezin’. “Het voelt als mijn missie om kinderen te helpen. Ook kinderen met TOS. Ik zie dat kinderen met TOS vaak emoties en overtuigingen hebben als: ik ben een TOS-patiënt, ik ben niet goed genoeg, ik kan het niet, ik geloof niet in mijzelf. Daar help ik ze bij. Lees meer op Silvia’s website.