‘Alex is zo gelukkig als anderen hem wél begrijpen’

Alex heeft TOS

“Alex (7) heeft zoveel meegemaakt en toch is hij zo´n lief kind. Dat vinden wij heel bijzonder”, vertelt zijn moeder Annemieke. “Bij de vroegbehandeling heeft hij een inhaalslag gemaakt, maar nog steeds is Alex moeilijk te verstaan. Maar hij blijft het proberen, ook als kinderen hem niet begrijpen. Heel dapper. Ik weet niet of ik dat had gekund.”

Twijfelen aan jezelf

“Alex heeft een taalontwikkelingsstoornis, net als mijn oudere zoon. Of het te maken heeft met zijn heftige begintijd weten we niet. Hij is al vaker in het ziekenhuis geweest dan een gemiddelde tachtigjarige man, hij is vaker dan vijftig keer opgenomen. Alex is te vroeg geboren, onderging meerdere hartoperaties en moest gereanimeerd worden. Daardoor liep hij hersenbeschadiging. Dat hij een ontwikkelingsachterstand heeft, was voor ons eigenlijk een logisch vervolg, maar zijn taalontwikkelingsstoornis had ik niet verwacht. Dat nieuws was vreselijk, want ik hoopte dat hij zich wel goed zou kunnen uiten. Twee kinderen met TOS in één gezin; ik vroeg me ook af wat ik had fout gedaan. De artsen vertelden dat het niet aan ons lag, maar je gaat hoe dan ook twijfelen aan jezelf.

Moeilijk te verstaan

We merkten snel dat Alex achterliep in zijn taalontwikkeling. Alex is heel moeilijk te verstaan en vindt lezen, schrijven, taal en spelling heel moeilijk. Dat schrijven komt ook omdat hij geen pen kan vasthouden. We waren er vroeg bij en Alex kon snel naar de vroegbehandeling van Kentalis. Hij kreeg taalles en logopedieles en wij mochten regelmatig meekijken. Heel leerzaam. Ook ging hij naar een groep voor kinderen met TOS, een fijne groep met fijne leidsters. Wij kregen veel tips en leerden bijvoorbeeld hoe we thuis met hem klanken kunnen oefenen. Het helpt bijvoorbeeld als hij bepaalde bewegingen met zijn vingers maakt. Dat thuis oefenen helpt echt. Wij kunnen natuurlijk geen leerkracht of logopedist zijn, maar zo kunnen we hem wel samen helpen.

Inhaalslag dankzij de vroegbehandeling

Alex heeft bij de vroegbehandeling een inhaalslag gemaakt. Alex kan zich dankzij de vroegbehandeling en het speciaal onderwijs beter uiten. Wij begrijpen hem nu ook beter, al blijft hij moeilijk te verstaan. Als we er niet uitkomen, gebaren we. Toch werd snel duidelijk dat speciaal onderwijs beter voor hem zou zijn. Die beslissing is heftig, want je hoopt altijd dat je kind de wereld in kan zoals ieder ander kind. Toch is het beter zo, want dertig kinderen in de klas is te veel voor hem en hij heeft de extra ondersteuning echt nodig. Hij vindt het hartstikke leuk op de speciale school, al zijn de taallessen wel heel lastig voor hem. Alex heeft nu ook een echte vriend op school, dat is zijn grootste trots. Ze hebben allebei TOS en begrijpen elkaar dus heel goed. Vroeger nodigden kindjes hem nooit uit voor kinderfeestjes, dat is anders sinds hij op de speciale school zit. Laatst mocht hij bijvoorbeeld met een gezin mee naar de dierentuin in Emmen. Dan komt hij zo vrolijk en met wilde verhalen terug.

Onbegrip

Waarom hij littekens heeft, vindt Alex wel een stoer verhaal. Dan zegt hij ‘Ik ben bijna dood geweest’. Maar als mensen iets zeggen over zijn TOS, vindt Alex dat helemaal niet leuk. Wij zijn erin gecoacht, maar anderen verstaan hem vaak niet. Alex zegt iets maximaal twee keer en denkt daarna ‘Ja, dag. Bekijk het maar. Ik heb het toch al gezegd? Waarom luister je dan niet?’ Al is hij minder vaak gefrustreerd, dat is nog steeds zwaar voor hem en zorgt voor heel veel irritatie en verdriet. We krijgen helaas ook veel nare opmerkingen, bijvoorbeeld in de supermarkt of speeltuin. ‘Is hij dom?’ ‘Wat praat je raar.’ ‘Is er iets met je mond?’ Dat maakt Alex boos en hij praat nu bijna niet meer met vreemden. 

Kinderen zijn eerlijk, maar volwassenen zijn hard. Ze snappen het niet en hebben geen geduld om een kind met TOS te laten uitpraten of het nog eens op een andere manier te vragen. Aan het begin legde ik soms wel dertig keer uit wat TOS is. Sommige mensen begrijpen het dan, maar veel snappen het gewoon niet. Ik vind dat heel lastig. Alex moet daarmee gaan leren dealen, want ik kan niet altijd zijn handje blijven vasthouden, hoe graag ik dat ook zou willen. Ik denk dat hij nu nog te lief is, hij moet nog meer leren opkomen voor zichzelf.

Ik heb tijdens cursussen van Kentalis geleerd over de belevingswereld van kinderen met TOS en ervaren hoe je je voelt als je niet wordt begrepen of anderen niet begrijpt, bijvoorbeeld door rollenspellen. Als ouder kan je je natuurlijk wel inleven in je kind, maar na zo’n ervaring weet je pas écht hoe het voelt. ‘Ach jongen toch’, dacht ik. En ik begreep beter waarom hij zo boos kon worden, terwijl het zo’n lief kind is. En dan moet je bedenken dat ik het maar een half uur heb ervaren, hij heeft dit al zijn hele leven.

Dapper

Ik vind Alex dapper. Hij probeert het gelukkig wel altijd weer als kinderen hem niet begrijpen. Ik had dat denk ik niet gekund, ik denk dat ik tegen niemand meer zou praten. Het mooiste is als anderen hem wél begrijpen, dan gaat hij heel enthousiast nog meer praten en is hij zo gelukkig. We hopen dat er steeds meer van die momenten komen!”