Jorim is een echte kwebbelkous

Jorim heeft de chromosoomafwijking 22q11

Jorim (8) kan heel goed praten. Dat had zijn moeder Hanneke een paar jaar geleden niet gedacht. Jorim heeft namelijk de chromosoomafwijking 22q11, een afwijking die onder andere hartafwijkingen en ernstige taal- en spraakproblemen kan veroorzaken.

“Dit syndroom komt na het syndroom van Down het meest voor en toch kent bijna niemand het”, vertelt Hanneke. “Omdat Jorim op zijn tweede nog helemaal niet kon praten, zijn we maandenlang intensief op zoek gegaan. Ziekenhuis in,  ziekenhuis uit. Het was raar toen we hoorden dat hij dit syndroom heeft. We hadden eindelijk een antwoord, maar ook honderdduizend nieuwe vragen.
 

Met plezier naar school

De chromosoomafwijking 22q11 heeft 190 kenmerken en ieder kind heeft er daar dertig of veertig van. We wilden weten welke. Gelukkig bleek dat Jorim geen hartafwijking en nierprobleem heeft. Een leerprobleem heeft hij wel en daarom gaat hij naar de speciale school Kentalis Terwindt in Nijmegen. We zijn nog steeds zó blij met die keus. Omdat Jorim niet kon praten, zijn wij al begonnen met het leren van gebaren toen hij tweeënhalf jaar oud was.

Van gebaren naar praten

Gebaren is nu niet meer nodig, want hij praat heel erg goed, dat heeft hij echt geleerd op school. Hij is een echte kwebbelkous. Jorim heeft ook gruwelijk veel plezier op school, hij geniet er echt van en vindt het leuk als de taxi hem komt ophalen ‘s ochtends. Misschien ook omdat hij verliefd is op zijn juffen. Dat is écht Jorim: hij is een knuffelkont en houdt van iedereen!”

Stichting Steun 22q11

Hanneke heeft samen met anderen de stichting Steun 22q11 opgericht en organiseert oudercontact. Zaterdag 24 februari om 16.00 is de documentaire ‘Over Leven met 22Q11’ te zien bij Omroep Gelderland.