‘Zelf ben je eigenlijk het belangrijkste instrument’

Anne werkt al sinds 2006 bij Kentalis. Tijdens haar studie orthopedagogiek aan de Radboud Universiteit in Nijmegen deed ze een korte stageopdracht. Ze kwam terecht bij een groep cliënten met doofheid en meervoudige beperkingen. Dat vond ze meteen interessant. Na die eerste kennismaking bleef ze binnen Kentalis: eerst als invalkracht bij Wonen, later met een masterstage op Kentalis Rafaël (onderwijs) in Sint-Michielsgestel. Daar werkte ze intensief met cliënten met beperkingen in horen én zien en maakte ze voor het eerst echt kennis met het CHARGE-syndroom. Na haar afstuderen werkte Anne op verschillende plekken: in de klas, in de begeleiding thuis en met individuele cliënten met CHARGE. “Een beetje van alles,” zegt ze zelf. In 2009 kwam er een plek vrij als orthopedagoog in het team Diagnostiek Doofblindheid. Die kans greep ze en inmiddels werkt ze daar nog steeds, inmiddels als GZ-psycholoog.

Anne’s standplaats is Sint-Michielsgestel, maar voor haar werk reist ze door het hele land. Het diagnostiek- en CHARGE-team werkt namelijk landelijk. Cliënten komen soms naar De Travelaar in Gestel, maar Anne gaat net zo goed op pad. Naar Zoetermeer, naar woonvoorzieningen, naar scholen of instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking. “Vorige week was ik nog in de kop van Noord-Holland voor kennisoverdracht,” vertelt ze. “Dat is best een eind rijden, maar je komt op heel verschillende plekken en geen werkdag is hetzelfde. Dat maakt mijn werk leuk en afwisselend.”

Diagnostiek is de basis van Anne’s werk. Maar wie denkt aan standaardtesten en lijstjes, zit ernaast. Bij mensen met beperkingen in horen en zien – en zeker bij CHARGE – werken ‘gewone’ tests vaak niet. “Als iemand het materiaal niet goed kan zien, mijn vragen niet goed kan horen of moeite heeft met begrijpen, dan zegt een testscore niet zoveel,” legt Anne uit. “En dan moet je het dus anders aanpakken.” Daarom werkt het team met dynamisch assessment. Dat betekent: verder kijken dan naar wat iemand nú kan; zoeken naar wat er mogelijk is met de juiste ondersteuning. Wat zijn iemands sterke kanten? Waar zit het leerpotentieel? En wat heeft deze persoon nodig om een stap verder te komen?

“Je hebt geen vaste testkoffer,” zegt Anne. “Je kijkt per cliënt: waar sluit ik op aan; hoe maak ik contact?” Soms betekent dat, dat het onderzoeksmateriaal onaangeroerd blijft en een touwtje van een rolgordijn het interessantste object in de kamer is. “Dan ga je daarmee aan de slag. Want dát is waar het contact ontstaat.” Bij mensen met CHARGE is dat extra uitdagend. Zij hebben vaak geen goed werkende evenwichtsorganen. Zitten op een stoel kan al enorm veel energie kosten. “Dan ga ik liever naast een kindje op de grond liggen. Pas als iemand zich veilig voelt in zijn lijf, kun je echt contact maken.”

Het CHARGE-syndroom is zeldzaam en complex. Bijna altijd is het gehoor beperkt, maar vaak zijn ook zicht, evenwicht, reuk en het voelen van het eigen lichaam aangedaan. Daarnaast zijn er vaak medische problemen, zoals hart- of luchtwegklachten en problemen met de spijsvertering. Dat alles heeft grote gevolgen voor leren, gedrag en dagelijks functioneren. Toch ziet Anne vooral mogelijkheden. “Het is ongelooflijk hoeveel potentie mensen met CHARGE hebben, als wij ons aanpassen aan wat zij nodig hebben.” Soms zit het verschil in iets ogenschijnlijk kleins. Een goede, ondersteunende stoel bijvoorbeeld. “Dan kost zitten minder energie en ontstaat er ruimte om te leren. Dat kan al een wereld van verschil maken.”

Anne’s werk stopt niet bij onderzoek. Kennis delen is minstens zo belangrijk. Ze is actief in het CHARGE-team, dat zij mede heeft helpen opzetten. Dit team verbindt cliënten en professionals binnen en buiten Kentalis, landelijk en internationaal. “Bij zo’n kleine en complexe doelgroep moet je elkaar weten te vinden,” zegt Anne. “Je hoeft niet allemaal opnieuw het wiel uit te vinden.” Ze geeft scholingen, verzorgt voorlichting en denkt mee in overleggen met scholen, instellingen en ouders. Ook organiseert het CHARGE-team jaarlijks een familiedag waar veel kennis over CHARGE gedeeld wordt “Die dagen zijn zó waardevol. Mensen vinden herkenning bij elkaar. Ik leer daar zelf ook nog steeds enorm veel van.” Daarnaast organiseert het team ook andere kennisevenementen, zoals de Kentalis Kennisdag CHARGE in oktober 2025.

Anne is daarnaast actief in nationale en internationale projecten, onder andere via Deelkracht en heeft een rol als netwerkleider in het internationale CHARGE Network van Deafblind International (DbI). “Die verbinding, op alle niveaus, zorgt ervoor dat cliënten beter geholpen kunnen worden.”

Waar krijgt Anne zelf de meeste waardering voor? Bescheiden als ze is, hoeft ze daar toch niet lang over na te denken. “Het puzzelen. Klein kijken. Verder kijken dan gedrag alleen. Ik ben geduldig, stem goed af op cliënten en kiest bewust mijn aanpak’’. Samenwerken vind ik essentieel. “Je kunt dit werk nooit alleen doen. Juist door alle disciplines samen te brengen – denk aan bijvoorbeeld logopedie, orthoptist, audioloog en SI-therapeut - krijg je een compleet beeld. Daarmee kun je weer verder om je cliënten een stap verder te helpen.” Anne verbindt: cliënten, ouders, collega’s, organisaties, landen. Ze kijkt verder, denkt dieper en kennisdelen staat heel hoog op haar agenda. ‘’Met ons team kunnen wij elke dag het verschil maken voor onze cliënten!’’ Wat haar het meest raakt, zijn de momenten waarop iets lukt. “Als een begeleider of ouder van een cliënt die zo’n stap maakt ineens zegt: ‘Wauw, nu zie en snap ik het.’ Dat zijn de momenten waarvoor ik dit doe.” Met een glimlach, maar heel serieus: “Ik heb echt de leukste baan die er is.”